nieuws:
Beste allemaal, hierbij willen we jullie het verdrietige nieuws vertellen dat onze dochter Isolde op 14 september om 00.05 uur helaas is overleden aan de gevolgen van Leukemie. We willen graag iedereen bedanken die ons de laatste 10 maanden hebben gesteund. Het dagboek van Isolde en ook alle foto’s blijven gewoon online staan. Op deze manier ontstaat er een digitaal monument ter nagedachtenis aan Isolde. De slideshow die ook te zien was tijdens de uitvaart staat inmiddels ook online en kun je vinden onder ‘dossier’.
Op 4 mei werd aflevering 6 van ‘Het Academisch ziekenhuis’ uitgezonden op Nederland1
waar Isolde de hoofdrol mocht spelen. Mocht u de aflevering hebben gemist dan kunt
u alsnog kijken via ‘uitzending-
20 september 2010
Dag van de uitvaart volgt snel.
14 september 2010
Ondanks dat we vier weken hebben kunnen ‘wennen’ aan het idee dat Isolde ons uiteindelijk zou verlaten valt het nieuws ons toch erg zwaar. Na bijna tien maanden vechten tegen de ziekte ‘leukemie’ heeft ze de laatste strijd dus helaas niet kunnen winnen. We gunnen Isolde nu de rust die ze zo hard verdiend heeft.
Na het moment van overlijden hebben we nog zeker een uur met Isolde in onze armen gezeten. We zijn Selma dan ook erg dankbaar voor alle zaken die ze deze nacht voor ons heeft gedaan. Om 1.00 uur arriveerde ook de huisarts in Hellevoetsluis voor de schouw en overlijdensverklaring. Mede op zijn advies hebben we toen om 1.30 uur contact opgenomen met Ellen van uitvaartbegeleiding ‘De Wending’. Zij gaf toen aan dat ze er direct aan kwam. We moesten wel rekening houden met een uurtje reistijd want ze moest helemaal uit Culemborg komen. Om 3.15 stapte ze bij ons binnen en na een bak sterke koffie gaf zij aan wat er allemaal moest gebeuren. Eén van de eerste zaken die we toen moesten doen was de verzorging van Isolde. Bij deze ‘laatste verzorging’ werd Isolde nog één keer gewassen, verzorgd en aangekleed door ons. Zonder twijfel kan ik vermelden dat dit werkelijk het allerzwaarste was dat we ooit in ons leven hebben moeten doen. Vreselijk om te zien dat je kind niet meer beweegt en ademt.
Het laatste shirt van Isolde (met vlinder) hadden we overigens nog niet niet in huis. Dit was besteld en zouden we dan maar later bij haar aantrekken. Uiteindelijk hebben we haar om 5.00 uur in haar bedje kunnen leggen. Hier lag ze vredig naast ‘Muis’ en al haar andere knuffels.
Om 6.00 uur zijn zowel Selma als Ellen naar huis gereden en was het ook voor ons tijd om naar bed toe te gaan. Echter na anderhalf uur werd het mij duidelijk dat ik echt niet meer kon slapen. Dus ben ik daarna maar achter de PC gaan zitten. Om 8.00 uur de familie op de hoogte gebracht en om 8.30 kregen we de eerste telefoontjes al met condoleances (o.a. uit het Sophia KZ). Om 9.30 had ik Ellen al weer aan de lijn; zij zat op dat moment bij de drukker en had nog enkele foto’s van ons nodig. Het shirt van Isolde had ze inmiddels ook al geregeld in Soest. Volgens mij waren er dus meer mensen die niet veel konden slapen.................... Daarna was het tijd om de huiskamer verder op te ruimen. De hectiek van de avond ervoor was nog erg zichtbaar; overal lagen er nog medicijnen en medische apparaten verspreid. Opruimen is dan de enige manier om weer een beetje rust te krijgen.
13 september 2010
Deze dag begon allemaal erg vervelend. Van de nachtverpleging kregen we om 6.00 uur te horen dat Isolde maar weinig geslapen had en zeer oncomfortabel over kwam. Ondanks alle paracetamol die ze had gekregen trok ze toch geregeld krom van de pijn en bleef ze huilen. We proberen van alles om het comfort verder te verhogen voor haar maar tot grote frustratie had dit niet het gewenste effect. Ze lag op de bank in de woonkamer, slapen ging niet maar van vermoeidheid vielen haar ogen geregeld dicht.
‘s Ochtends is Betty nog bij ons op bezoek geweest om Isolde te bewonderen. Na de koffie en thee hebben we toch maar contact op genomen met dr. Snoeck (kinderarts) om advies te vragen. Zij wilde Isolde graag zelf zien en onderzoeken en arriveerde zo rond 15.00 uur in Hellevoetsluis. Ondertussen waren ook opa en oma Hofman gekomen om op Isolde te passen. De kinderarts hoefde niet lang na te denken en plakte een morfinepleister op de arm van Isolde. Ze kreeg ook wat extra morfine in haar mondje gespoten. Hiervan werd ze erg rustig en kon toen eindelijk gaan slapen. Aan het einde van de middag kwam ook onze huisarts langs en die gaf ons voorlichting over wat we allemaal konden verwachten na het toedienen van de morfine. Omdat Isolde rustig sliep zijn we zelf nog even naar Havana gereden in Rockanje. Daar hadden we een eerste kennismaking met de eigenaar van Havana. In de auto werden we gebeld door Floor van KinderThuisZorg. Zij had inmiddels begrepen dat er morfine was toegediend en vroeg zich af of wij wellicht extra hulp konden gebruiken voor de avond. Deze hulp hebben we toen dankbaar aanvaard. We hebben ons bezoek in Rockanje kort en bondig gehouden en nog voordat we weer thuis waren was Tineke (verpleegster KinderThuisZorg) reeds gearriveerd. Mede op haar advies hebben we de voeding van Isolde geheel stopgezet en hebben we de sonde verwijderd zodat ze beter kon ademen. De voeding zou dan vervangen worden door een vochtinfuus. Zo rond 20.30 uur kwam ook Selma (nachtverpleging) en een specialistisch verpleegster van Careyn. Op advies van dr. Snoeck werd er een morfinepomp aangesloten om morfine nog beter te doseren. Ondertussen hadden we zelf nog helemaal niet gegeten, maar echt veel honger hadden we ook niet. We hadden allemaal al het gevoel gekregen dat Isolde vandaag niet meer wakker zou worden. Qua pijnbestrijding was het motto beter teveel dan te weinig, daarom werd de morfine nog wat verhoogd en werd er ook nog Dormicum (slaapmiddel) toegediend. Om 23.00 uur gingen we om het hongergevoel toch nog een beetje te onderdrukken toch nog maar een tosti maken. Samen met een sterke bak zwarte koffie was dat de voorbereiding op de komende nacht. Natuurlijk hadden we geen idee wat we allemaal konden gaan verwachten. Voor Margot was het duidelijk; zij besloot om ook op de bank te gaan slapen naast Isolde. Om 23.50 uur gingen we even snel naar boven om een dekbed te halen toen we met spoed naar beneden werden geroepen door Selma. De ademhaling van Isolde was namelijk radicaal aan het veranderen en dat is meestal geen goed teken. We hebben Isolde toen snel in onze armen genomen om afscheid te nemen. Niet veel later gingen haar ogen nog één maal open en keek ze ons lief aan. Op dat moment stopte haar hart met kloppen en stierf ze om 00.05 uur letterlijk in onze armen.
8 september 2010
We krijgen nog steeds dagelijks post in de vorm van o.a. mailtjes en kaartjes en we zijn daar altijd erg blij mee. Vandaag ontvingen wij ook post maar dit keer willen wij u de inhoud van deze brief niet onthouden. Enkele maanden geleden zijn er namelijk filmopnames gemaakt in het Sophia Kinderziekenhuis (nee, dit keer geen ‘Academisch Ziekenhuis). Het interview tussen dr. Pieters en ons met Isolde is toen opgenomen en dit blijkt inmiddels prominent te zijn verwerkt in een film. Deze film (‘All My Tomorrows’) zal 25 september in première gaan in Utrecht tijdens het Nederlands filmfestival. Deze film is tevens geselecteerd voor de competitie van de Gouden Kalveren. We vonden dit zelf wel een mooi verhaal.
Wordt onze kleine Isolde nu echt een BN’er?
Met Isolde lijkt het de goede kant op te gaan; al blijft het af en toe zoeken voor
ons hoe we Isolde comfortabel kunnen krijgen. Zo hadden we op advies van de artsen
de voedingspomp al weer een paar uurtjes wat lager gezet omdat ze zo misselijk was.
Toch bleef ze vrij geïrriteerd en pijnlijk overkomen en dat ondanks alle Paracetamol.
En toen kwam Margot op het idee dat ze wellicht wel eens honger zou kunnen hebben.
En dat bleek gewoon te kloppen; een duidelijke les voor ons: niet alles hoeft dus
medisch te worden opgelost. Het ging zelfs weer zo goed met Isolde dat ze met de
dames mee kon naar de Intratuin. We waren namelijk op zoek naar wat decoratie-
7 september 2010
Helaas gaat het vandaag nog wat slechter met Isolde dan gisteren. Natuurlijk weten
we dat ze terminaal is, maar zouden toch graag het comfort voor haar nog wat willen
verhogen. Om deze reden hebben we toen dr. Snoeck (de kinderarts uit Dirksland) maar
eens gebeld. De arts vond het verstandig om even langs te komen in het ziekenhuis
en stelde ook direct voor om een transfusie met bloedplaatjes te geven. Omdat de
bloedplaatjes nog besteld moesten worden hadden we daarvoor nog tijd om tante Esther
op te halen van het station in Schiedam. Daarna zijn we met z’n vieren naar het ziekenhuis
gereden. We hoefden gelukkig niet lang te wachten want dr. Snoeck kwam ons al snel
tegemoet gereden op haar mountainbike, we herkende haar direct aan haar traditionele
roze All-
Voorafgaand aan de transfusie werd er natuurlijk ook wat bloed afgenomen en naar het lab gestuurd. De uitslagen waren zelfs nog slechter dan we verwacht hadden. Haar HB zat op een waarde van 2 en de leuko’s waren doorgestegen richting de 300 (puur leukemie). De waarde van de bloedplaatjes hebben we gemist, maar die konden we zelf wel invullen. Er werd tevens per direct nachtzorg geregeld. Om 22.00 uur is de kinderarts ook nog bij ons thuis geweest om te kijken hoe het met Isolde ging (over passie gesproken). Op dat moment kwam ook Anneke van de KinderThuisZorg. Zij heeft de gehele nacht voor Isolde gezorgd. We waren zelf al blij dat de babyfoon naar beneden verhuisde.
6 september 2010
De gezellige dag van gisteren heeft wel een beetje zijn tol geëist. Isolde is vandaag moe, snel geïrriteerd en zichtbaar ziek. Dat laatste komt natuurlijk ook door de geringe hoeveelheid bloedplaatjes die ze in haar bloed heeft zitten. Overal blauwe plekken en grote zwarte strepen onder haar ogen. Afgelopen nacht heeft ze ook nog aan haar oor zitten krabben en dat bleef flink nabloeden. En om zaken nog erger te maken komen er ook nog een stuk of vijf tanden door waar ze ook last van heeft. Al met al gaat het dus niet goed met Isolde, maar we durven nog geen voorspelling af te geven wanneer ze zal overlijden. We hopen dat ze het weekend zal halen. Zelf zijn we ook behoorlijk moe, we hebben al een paar nachten minder goed geslapen. ‘s Ochtends hebben we nog bezoek gekregen van Rebekka met dochter Sterre. Deze kleine meid is net als Isolde vorig jaar geboren op 29 november. Isolde heeft nog een mooie speelbal gekregen van ‘Hello Kitty’ maar bovenal hebben we met Rebekka een prettig gesprek gehad. Daarna was het tijd om wat zaken te gaan regelen voor de uitvaart. Helaas noodzakelijk maar dit zijn geen activiteiten waar we veel energie van kregen.
5 september 2010
Het was mooi weer vandaag en we hadden een uitnodiging staan om naar de camping te komen van opa en oma Spijkers. Ze stonden een weekendje in Renesse met de ‘oude caravan’. En afhankelijk van de conditie van Isolde wilden we best graag langs komen. Isolde was wel behoorlijk moe, maar slapen kon ze daar ook dus we besloten om toch maar te gaan voor een paar uurtjes. Daar hadden we geen spijt van. We hebben daar heerlijk in het zonnetje gezeten en Isolde had het ook naar haar zin onder de parasol. Daarna zijn we met haar gaan wandelen richting het centrum van Renesse waar op dat moment een muziekfestival bezig was. En toen Isolde weer sliep hebben we heerlijk gamba’s gegeten op het terras. Ze werd pas weer wakker toen we een ijsje gingen halen. Voor het eerst hebben we Isolde ook laten proeven van het ijs, maar daar was ze nog niet zo’n fan van......veel te koud natuurlijk.
4 september 2010
Normaal gesproken slaapt Isolde van 21.00 uur tot ca. 7.00 uur continu. Dat komt natuurlijk omdat ze permanent voeding krijgt via de maagsonde. Echter afgelopen nacht verliep bijzonder onrustig. We zijn er diverse keren uit geweest om haar ergens mee te helpen en zijn daardoor behoorlijk gesloopt. Isolde was ook flink verkouden, haar neus zat helemaal verstopt. De puntbloedinkjes die we gisteren nog op één hand konden tellen zitten nu over haar gehele gezicht verspreid. Bovendien had ze een dik oog dat blauw begon te worden. Waarschijnlijk had ze er een stuk speelgoed (of wellicht de babyfoon....) op laten slingeren. En omdat ze laag in haar bloedplaatjes zat werd dit nu gelijk zichtbaar, een erg zielig gezicht. We zijn blij dat we gisteren hadden afgesproken met de fotografe van ‘Make a Memory’. Na een vervelende nacht werden we ‘s ochtends verrast door wederom een grote bos bloemen die ons werd aangeboden. Tomas en Suus hiervoor onze hartelijke dank, het zorgt weer voor wat vrolijkheid in huis.
Zo begin van de middag zijn we naar Barendrecht gereden voor een bezoekje aan tante Ester en Oom Peter. We hadden de kersverse ouders van Aaron al weken niet meer gezien. Binnenkort hopen we Aaron natuurlijk ook eens te zien, voorlopig doen we het nog even met de foto’s. We waren erg blij met het nieuws dat we peetoom en peettante mochten worden van Aaron.
3 september 2010
Van Floor van de KinderThuisZorg hadden we het advies gekregen om contact op te nemen met stichting ‘Make a Memory’. Zij maken kosteloos vakkundig gemaakte foto’s van ernstig zieke kinderen en zelfs van kinderen die reeds zijn overleden. Deze professionele foto’s bieden in een later stadium een mooie herinnering. Mocht u als lezer van deze website nog een goed doel zoeken voor dit jaar om te steunen denk dan eens aan deze fantastische stichting.
Vanuit ‘Make a Memory’ hebben wij bezoek gehad van Ingeborg. Wat ons gelijk opviel
was de passie die zij heeft voor fotograferen. Geweldig om te zien hoe iemand net
zo lang doorgaat met zoeken tot dat de juiste foto is gemaakt. Isolde had namelijk
geen zin om twee uur lang full-
2 september 2010
Ik maak hierbij nogmaals van de gelegenheid om iedereen te bedanken voor alle kaartjes, berichtjes, bloemen, chocolade, vlinders, etc. Wij zijn hiervoor erg dankbaar, het geeft ons het gevoel dat we er in de laatste paar dagen niet alleen voor staan. Vandaag bezoek van Ilse en Nance. Zij zijn helemaal uit Apeldoorn gekomen om Isolde nog even te zien. We kunnen gezien de tijd helaas niet meer iedereen ontvangen, maar voor hen wilden we wel een uitzondering maken. Isolde had namelijk al zoveel cadeautjes van hen ontvangen via de post. En ‘s Middags kwam Suus nog even langs met heerlijke roti zodat we vandaag niet hoefden te koken. We vonden het erg gezellig vandaag, maar je merkt wel aan Isolde dat ze het allemaal erg vermoeiend begint te vinden.
1 september 2010
Ongeveer een week geleden zijn we in de achtertuin er achter gekomen dat Isolde Vlinders
heel erg mooi en interessant vindt. We vonden dat we daar iets mee moesten doen.
Daarom zijn we gaan zoeken op het Internet en kwamen toen uit bij een vlindertuin
in het Zeeuwse Kwadendamme (net onder Goes). In ‘Berkenhof’s Tropical Zoo’ hadden
we even weer het idee terug te zijn in Costa-
En omdat het mooi weer was vandaag zijn we daarna ook nog door gereden naar de boulevard in Vlissingen om een beetje uit te waaien. Isolde kon de wandeling aan zee wel waarderen. Voor mij had dit bezoek vooral een emotionele betekenis. Ik wilde Isolde graag nog een stukje van de stad laten zien waar ik zelf ben opgegroeid. Ik heb geen idee of ze daar ook maar iets van heeft meegekregen, maar de frisse neus deed haar in ieder geval zichtbaar goed. Door alle foto’s die we hebben gemaakt werd het helaas al weer snel laat en zijn we niet verder gekomen dan de Gevangentoren. Daarna snel weer de auto in voor een bezoekje aan opa en oma in Vlissingen. Hier kon Isolde lekker uitrusten; maar slapen daar had deze prinses nog even geen zin in. Vooral niet toen er ook nog wat fans langs kwamen. Isolde had de grootste lol met ome Bauk, we hebben haar zelden zo hard horen lachen.
31 augustus 2010
Isolde is inmiddels al weer negen maanden oud geworden. Dit is geen reden voor een
feestje, maar zolang de fysieke gezondheidstoestand van Isolde het toelaat willen
we toch nog zoveel mogelijk leuke dingen doen. Daarom zijn we maandag afgereisd naar
het Brabantse Best om daar nog een bezoekje te brengen aan Harry en Marie-
Dinsdag kregen we bezoek van de kinderarts (uit Dirksland), de huisarts en de thuiszorg. Door een goede coördinatie zijn er nu duidelijk afspraken gemaakt wie wat precies gaat doen. Voor ons als ouders is dit erg prettig, op deze manier kunnen we onze aandacht vol op Isolde richten.
28 augustus 2010
Vanwege de gezondheidstoestand van Isolde is Tante Esther eerder terug gekomen uit
Zuid-
Na ca. Acht kilometer wandelen vonden we het welletjes en zijn we gezellig koffie gaan drinken bij café Zeelust. Hier hadden we afgesproken met Michiel en Elise (de ouders van Anne die we kennen vanuit het Sophia KZ). We vonden het vandaag absoluut een geslaagde dag en nog veel belangrijker is natuurlijk dat Isolde het ook erg naar haar zin heeft gehad. En van al die zon en zilte lucht heeft ze ‘s nachts heerlijk geslapen.
25 augustus 2010
‘Life is short, don’t waste it’. Inderdaad de klok tikt en daarom willen we nog zoveel mogelijk ‘leuke’ dingen met haar doen. Zo hebben we vrijdagmiddag aan het Haringvliet gezeten in Hellevoetsluis; gewoon verstand op nul en uren lang domweg lekker naar het water lopen staren. In de zon met een verkoelende zeewind konden we ongestoord onze tranen de vrije loop laten. Op zaterdag zijn we naar Renesse geweest voor een terrasje en naar het Noordzeestrand op de Brouwersdam. Op het strand hebben we uitgebreid naar het Kitesurfen gekeken. Isolde vond het heerlijk om met met haar voeten in het zand te spelen. Thuis in de tuin is Isolde gek op vlinders. Bij mooi weer zetten we haar dan ook in de bumbo in het gras, zodat ze goed kan kijken naar alle mooie vlinders die op de paarse buddleja’s afkomen. Afhankelijk van de kleur van haar kleding komen ze soms ook op Isolde af. Voor ons is het inmiddels duidelijk dat we hier iets mee moeten doen. De kans is dus vrij groot dat een vlinder symbool zal staan in mogelijke gedenktekens. Mocht Isolde volgende week fit genoeg zijn dan willen we haar graag nog een keer meenemen naar een echte vlindertuin hier in Nederland. Overigens is Isolde ook gek op bomen dus een flinke boswandeling komt ook zeker nog op het programma te staan.
Even trokken we de conclusie dat Isolde überhaupt gek is op dieren. Daarom hebben we haar gisteren voor het eerst meegenomen naar de kinderboerderij. Ze hadden daar van alles rondlopen: konijnen, vogels, geiten, paarden etc. Maar Isolde vond er werkelijk niets aan, het kon haar absoluut niet boeien. Dan maar doorgelopen naar het winkelcentrum voor de boodschappen. En na het passeren van de eerste winkels verscheen al snel de eerste smile op haar gezicht. Gewoon lekker shoppen.....een echte meid.
20 augustus 2010
Beste mensen, bijna negen maanden hebben we inmiddels geleefd tussen hoop en vrees. Helaas is gisteren het laatste stukje hoop dat we nog hadden weggevallen. Artsen hebben namelijk bij nader onderzoek helaas moeten constateren dat de leukemie bij Isolde zo agressief is dat deze niet meer te bestrijden is. Verdere behandeling met zware chemokuren worden dan ook niet meer gegeven. Dit betekent dat Isolde binnen nu en enkele weken zal komen te overlijden. Margot en ik zijn er allebei behoorlijk kapot van en proberen nu het slechte nieuws een plaatsje te geven.
Isolde is op dit moment overigens nog energierijk en bijzonder vrolijk. In de resterende dagen dat het nog mogelijk is proberen we zoveel mogelijk leuke dingen met haar te doen. Wij houden u op de hoogte middels dit dagboek.
18 augustus 2010
De beenmergpunctie is goed verlopen. Isolde is niet ziek geworden en was zelfs opvallend vrolijk na de uitwerking van de narcose. Zojuist hebben we ook de uitslag te horen gekregen. De leukemie is flink gedaald maar helaas nog niet verdwenen. Isolde is dus helaas nog niet in de gewenste remissie. Morgen gaan we opnieuw met de artsen praten hoe we de behandeling gaan vervolgen.
Ik maak tevens even van de gelegenheid gebruik om de ouders van Daphne een hart onder de riem te steken. Afgelopen zaterdag is helaas hun dochter Daphne overleden. We wensen beide ouders veel sterkte in deze moeilijke tijd. Gelukkig was er vandaag ook nog goed nieuws. Tante Ester en oom Peter zijn vandaag de gelukkige ouders geworden van zoon Aaron. Van harte gefeliciteerd ook namens Isolde die er nu een neefje bij heeft gekregen.
16 augustus 2010
Het gaat naar omstandigheden goed met Isolde. Zo goed zelfs dat we afgelopen zondag met haar naar huis mochten gaan. Het is overigens maar van korte duur want dinsdag 17 augustus moet ze om 9.00 uur weer in het ziekenhuis terug zijn voor de beenmergpunctie. Dat wordt voor ons weer de wekker zetten want om 4.00 uur ‘s nachts moet de voeding worden gestopt, ze moet nuchter blijven voor de operatie.
De afgelopen nacht heeft Isolde erg onrustig geslapen. Blijkbaar moest ze weer even wennen aan haar eigen bed hier in Hellevoetsluis. Vanmorgen hebben we bezoek gehad van Aldo en Marjolein (onze buurtjes), we hebben heerlijk koffie gedronken. Verder gaat het met Isolde goed; ze speelt en is erg vrolijk. Wel heeft ze moeite om alle medicijnen binnen te houden. We proberen daarom zoveel mogelijk medicijnen te geven wanneer zij slaapt.
14 augustus 2010
Het is lekker rustig zo in het weekend. Er werd al een beetje gespeculeerd over het mogelijk naar huis gaan van Isolde. Normaal gesproken doen we dit met plezier. Echter nu vonden we het wel heel erg vlot gaan. Drie dagen geleden lag ze immers nog op de IC. Bovendien is het altijd een behoorlijke volksverhuizing die we op gang moeten zetten en dat voor 2 a 3 dagen. Aan de andere kant realiseren wij ons ook dat het ziekenhuis natuurlijk geen hotel is.
‘s Middags hebben we bezoek gekregen van opa en oma uit Vlissingen (dank voor al het lekkere eten) en van Dirk die na het golfen nog even tijd had voor een bakje koffie. Jammer dat we geen tijd meer hadden om nog een bezoekje te brengen aan ‘The Harbourclub’ in Rotterdam. Stiekem hebben we het ook alvast over de wintersport gehad. We komen natuurlijk graag een keer met Isolde naar Auffach.
12 augustus 2010
‘Luctor et Emergo’ ik worstel en kom boven. Dat is na 8 maanden nu echt de lijfspreuk
van Isolde geworden. De afgelopen dagen waren erg zwaar voor haar, maar zoals altijd
beschikt ze over bijzonder veel veerkracht. Allemaal goed nieuws: vandaag hebben
ze het toedienen van zuurstof stopgezet, is de melk opgehoogd naar 20 cc per uur
en niet onbelangrijk: de neutropenie is opgeheven. Dat wil zeggen dat Isolde weer
genoeg weerstand heeft opgebouwd om ook haar kamer weer te verlaten. ‘s Middags heeft
ze ons ook verrast door voor het eerst alleen recht op te zitten. Al met al vonden
we met z’n allen op 2-
10 augustus 2010
Laat ik maar gelijk met het goede nieuws beginnen: Isolde is vandaag van de IC naar
haar oude afdeling teruggebracht. En dat betekent natuurlijk dat het weer een stuk
beter met haar gaat. Ze heeft goed gereageerd op de Burinex; binnen twee dagen meer
dan een liter vocht kwijt. Isolde kan hierdoor weer prima ademhalen en bewegen. De
morfine is nu compleet gestopt, de benodigde zuurstof wordt verder afgebouwd en de
sondevoeding hervat. We vonden het allemaal erg fijn om weer terug te zijn in de
kamer van Isolde op 2-
Het minder goede nieuws is dat sinds gisteren Isolde gezelschap heeft gekregen van
haar Tante in het Sophia. Ester is nu 29 weken zwanger en ligt met zwangerschapsvergiftiging
opgenomen in hetzelfde ziekenhuis (4-
7 en 8 augustus 2010
Het weekend begon dit keer wel erg vroeg. Om 1.30 uur werden we zaterdag uit ons
bed gebeld door de verpleging van 2-
Omdat Isolde nu hele dagen in haar bed moet blijven liggen begint ze zich zo af en
toe flink te vervelen. Vanuit de IC heeft ze nu een TV gekregen met ingebouwde videorecorder.
Ze blijkt nu ook grote fan te zijn geworden van het Belgische kinderprogramma: ‘Tik-
5 augustus 2010
Het slapen in het Ronald McDonalds huis bevalt ons prima. De kamer (5.2) is ruim en voorzien van een luxe badkamer en twee prima bedden. Ik zal binnenkort ook wat foto’s van dit huis op de site zetten. Het ontbijt hebben we voor het gemak maar genuttigd op de kamer van Isolde omdat we haar snel weer wilden zien. Helaas werd snel duidelijk dat het nog niet geweldig ging. Ze had in de nacht weer wat extra bloed gekregen hetgeen ervoor gezorgd heeft dat haar hart niet zo hard meer hoeft te werken. Haar hartslag is hierdoor weer terug naar normaal (ca. 135 per minuut). Isolde heeft het zwaar en kan duidelijk nog niet zonder de morfine. Het wordt ons maar weer eens duidelijk wat een klote ziekte ‘leukemie’ toch eigenlijk is. Voor alle trouwe lezers: sorry voor mijn woordkeuze maar rot, vervelend of lastig dekken in dit geval onvoldoende de lading. Haar buik staat nog even bol van het vocht als gisteravond (nu bijna negen kilo en dat zijn er twee teveel). Het vocht drukt op de maag en de longen en hier heeft ze zichtbaar last van, er zit bovendien wat vocht in haar longen. De artsen besluiten daarom om een extra röntgenfoto te laten maken van haar longen. Er was namelijk gisteren ook al een foto gemaakt, maar nu wilden de artsen een foto van de zijkant hebben. Helaas hadden ze op de röntgenafdeling dit niet helemaal begrepen waardoor er onnodig een verkeerde foto werd gemaakt. Een uur later moest dus alsnog de juiste foto worden gemaakt. Een beetje jammer dat door deze slechte ‘communicatie’ Isolde extra belast moest worden. We kunnen allemaal onze energie op dit moment wel beter besteden.
Zo half in de middag was het ook nog even schrikken toen we plotseling bezoek kregen van iemand die Isolde met spoed kwam controleren op ‘bloedgas’. Je schrikt je als ouder weer helemaal wezenloos. Nog vreemder is dat we tien minuten daarvoor nog met de artsen hadden gesproken die hier helemaal niets over hadden gezegd. Ondertussen waren we Isolde om 16.00 uur aan het verschonen met de verpleging toen opviel dat Isolde zo hevig aan het zweten was, bovendien was ze ook een beetje suffig. Nog vreemder was dat haar temperatuur op 35.5 C. zat en haar hartslag daalde beneden de 100 slagen per minuut. Er werd direct om een arts gevraagd. Het was niet onmiddellijk duidelijk wat er aan de hand was, totdat de zaalarts de uitslag van het bloed door kreeg. Isolde bleek veel te laag in haar suikerspiegel te zitten. Direct werd er een shot ‘glucose’ gehaald en toegediend. Binnen vijf minuten knapte ze op. De kamer van Isolde stond inmiddels vol met artsen die op zoek waren naar de oorzaak. De TPV stond wel 2 uur uit in verband met het toedienen van de antibiotica, maar dat zou gewoon moeten kunnen. Waarschijnlijk speelt het slecht functioneren van Isolde haar lever hier een grote rol. Toch kregen we ook nog een beetje goed nieuws. Dr. Zwaan gaf aan voor het eerst weer witte bloedcellen te zien (waarde 0,17).
3 augustus 2010
Het was een heftige nacht en Margot was dan ook letterlijk gesloopt. Van slapen kwam niet veel omdat er de gehele nacht door infuuspompen bleven ‘piepen’, artsen en verpleegsters binnen liepen en Isolde onrustig was. Op advies van de verpleging en van Bob, onze maatschappelijk werker, hebben we toch maar een kamer in het Ronald McDonalds huis in R’dam genomen. Op deze manier hopen we iets meer tijd met Isolde te kunnen doorbrengen en zelf wat meer rust te krijgen. Daarnaast hoeven we dan niet meer elke dag in de file te staan richting het ziekenhuis. Maar genoeg over ons het is natuurlijk veel belangrijker natuurlijk hoe het met Isolde gaat. Helaas kunnen we daar nog niet zo positief over spreken. Ze houdt nog steeds heel veel vocht vast en is daardoor meer dan een kilo te zwaar. Haar buik is helemaal opgezet en drukt nu ook vervelend op haar longen waardoor ze moeilijker ademt. Artsen geven aan dat het vooral een kwestie van tijd zal worden voordat Isolde zich weer beter gaat voelen.
‘S middags kregen we nog bezoek van voetbalclub Feyenoord. Keeperstrainer Patrick
Lodewijks en verdediger Stefan de Vrij hebben een bezoekje gebracht aan Isolde en
haar overladen met posters, boekjes, sleutelhangers en handtekeningen. De foto’s
van dit bezoek zijn inmiddels te zien in het foto-
2 augustus 2010
Zo vrolijk als dat ze op 30 juli was, zo ziek was ze vandaag. De afgelopen twee dagen heeft ze veel moeten spugen van al het ‘oude bloed’ in haar maag. Door het geven van extra bloedplaatjes hadden we het idee dat ze er boven op zou komen. Extra bloedplaatjes was dan ook dringend nodig want ze zat 31 juli op een waarde van 3 (lees ‘geen’). Helaas, ze blijkt alleen maar zieker te zijn geworden. Isolde had 40 graden koorts hetgeen duidde op een infectie. Door alle zware chemo’s die ze gehad heeft is waarschijnlijk haar gehele binnenkant (keel, maag, darm, etc.) flink kapot. Er werd gelijk weer gestart met antibiotica. Omdat ze nu ook zichtbaar veel pijn heeft heeft het pijnbestrijdingsteam morfine voorgeschreven. ‘s Ochtends hadden ze haar ook al tramal gegeven maar dat kwam er gelijk weer uit. Isolde had geen energie meer om te spelen, zelfs in haar slaap had ze een gemiddelde hartslag van ca. 200. Het was duidelijk dat ze flink moest knokken om weer beter te worden. Mocht het niet beter gaan dan zou Isolde vanmiddag nog naar de Intensive Care worden overgebracht. Na het geven van de benodigde bloedtransfusies (zowel trombocyten als Erytrocyten) zakte haar hartslag gelukkig richting de 160.
Binnen de afdeling 2-
30 juli 2010
Ik had mezelf vorige week nog voorgenomen om dit jaar maar niets aan mijn verjaardag
te doen. We waren zoals jullie hebben kunnen lezen niet echt in de feeststemming.
Maar dit keer had ik weinig keuze en werd er gewoon gewoon een leuk feestje in het
ziekenhuis georganiseerd. Ondanks mijn stilzwijgen werd ik bij binnenkomst direct
door iedereen gefeliciteerd. Gelukkig was ik ingedekt met twee heerlijke appeltaarten
die ik had meegenomen voor het personeel van 2 Zuid. Op de deur van de kamer van
Isolde ging een grote poster met daarop de tekst: ‘Hoera mijn papa is jarig’ tevens
voorzien van enkele hand-
Naast alle feeststemming ook nog tijd voor de medische kant; het gaat naar omstandigheden goed met Isolde. Echter afgelopen nacht had ze nog wel enkele malen bloed gespuugd. Een beetje eng idee maar volgens de arts hoefden we ons geen zorgen te maken. Dit was waarschijnlijk een bijwerking van de Dexamethason en daarmee waren we al twee dagen gestopt dus dat zal zich vanzelf oplossen. De TPV zal verder worden afgebouwd. Mocht alles goed gaat dan zou Isolde zelfs aan het einde van het weekend al mee naar huis mogen gaan.
28 juli 2010
Goed nieuws: de CRP-
Er stond vandaag ook nog een lumbaalpunctie op het programma. Middels deze ruggenprik
kreeg ze drie soorten chemo’s direct in haar ruggenmerg gespoten (ARA-
27 juli 2010
Het gaat nu stapje voor stapje zichtbaar beter met Isolde. Men heeft de juiste balans gevonden qua voeding en medicijnen. Naast de normale melk via de sonde krijgt ze nu ook TPV (voeding direct richting het bloed). De bacterie blijkt helaas hardnekkig en moeilijk te bestrijden, voorlopig loopt de antibiotica dus nog gewoon door en zal Isolde in het ziekenhuis verblijven. Vandaag is ook de laatste dag van deze chemokuur. Ze krijgt nu 3 weken rust en dan zal deze kuur worden herhaald. ‘s Middags hebben we nog bezoek gehad van Suus en haar Zus. Onder het genot van een bakje thee was het erg gezellig en hierdoor ging de middag voor ons snel voorbij. Aan het einde van de middag toch nog even een klein beetje paniek in de tent; er kwam namelijk bloed uit het oor van Isolde. Er ontstond even stress in de tent en binnen 2 minuten stond er een arts in de kamer. Gelukkig bleek het loos alarm het was alleen maar de oppervlakte van de oorschelp. Waarschijnlijk had madam met haar scherpe nagels aan haar oor liggen punniken. Om 19.00 uur hebben we de gordijnen dicht gedaan en de muziek op gezet. Tijd voor Isolde om dan te gaan slapen. Altijd weer een lastig moment want de kleine heeft tegenwoordig donders goed in de gaten dat wij dan weggaan naar huis en zet het dan op huilen.
24 juli 2010
Het lijkt weer wat beter te gaan met Isolde, maar ze is nog lang niet comfortabel. Ze speelt weer wat in haar box, de teddybeer (Kiekeboe) die we hebben gehad van Margot haar werk (Daiichi Sankyo) valt in ieder geval goed in de smaak. Bij voldoende energie vindt ze het erg leuk om met deze grote beer te worstelen. Na het starten van de chemo in de middag is ze weer flink misselijk geworden. Om het uur komen we letterlijk spuugdoekjes tekort. Ze is vandaag ook nog gewogen en bleek flink te zijn aangekomen (7.400 gram ten opzichte van 6.800 gram vorige week). Dit is natuurlijk allemaal vocht dat ze nog kwijt moet raken. Alle luiers worden vanaf nu weer gewogen om haar vochtbalans te monitoren. Zo tegen de avond heeft ze ook nog een bloedtransfusie gekregen. Dat is ook niet zo gek gezien het feit dat er de laatste tijd wel heel erg veel bloed is afgenomen voor onderzoek. Zo snel kan Isolde dat zelf niet aanmaken, zeker niet tijdens een chemokuur. Uiteindelijk zijn we om 21.00 uur naar huis gereden. Gelukkig hadden we nog wat eten in de vriezer liggen.
23 juli 2010
Om 10.30 waren we weer terug in het ziekenhuis. Daar kregen we bij de receptie gelijk
te horen dat ze om 10.50 voor een ECG-
22 juli 2010
Vandaag moesten we de wekker zetten om 4.00 uur. Op dat tijdstip moesten we de voeding
uitzetten in verband met de geplande beenmergpunctie van vandaag. We mochten haar
nog wel wat suikerwater geven tot 6.30 uur. Niet veel later hebben we ook nog voor
de laatste keer het experimentele medicijn gegeven. Na wat bakjes sterke zwarte koffie
zijn we uiteindelijk met een vrolijke Isolde naar Sophia KZ gereden. We werden al
verwacht en konden zo doorlopen. Er werd bloed afgenomen uit de Hickmann-
Van Dr. Pieters kregen we deze middag ook de uitslag van de beenmergpunctie. Het wondertje waar we stiekem op gehoopt hadden ging helaas aan onze neus voorbij. De Leukemiecellen waren inmiddels gestegen van 10 naar 50 procent in twee weken tijd. Dit was een flinke tegenvaller maar aan de andere kant ook in lijn met de verwachting. Het is nog niet duidelijk of het nieuwe medicijn deels zijn werk heeft gedaan omdat we eerst de komende chemokuur moeten afwachten. Er werd overigens vandaag ook gelijk gestart met preventieve antibiotica.
De periode 21 juni t/m 21 juli volgt snel (door het warme weer helaas niet zoveel tijd en zin gehad om achter de PC te kruipen).
7 juni 2010
Een week na het eerste intake-
4 juni 2010
‘s Ochtends zijn we eerst nog naar de poli in Sophia geweest voor de welbekende chemopush. Natuurlijk werd er ook druk gesproken over onze eerste indrukken van Leiden. Het zal duidelijk zijn dat we alle medewerkers in R’dam erg gaan missen. Vanuit het ziekenhuis hadden we kaartjes gekregen om ‘s avonds Diergaarde Blijdorp te bezoeken. Deze dierentuin was vandaag speciaal open voor zieke kinderen en hun begeleiders. Om 18.00 uur stond er al een grote rij voor de ingang. Gelukkig ging er na 15 minuten een tweede poort open voor een ieder die geen behoefte hadden om de burgemeester een hand te geven. Het moge duidelijk zijn dat we voor de laatste optie hebben gekozen, we kwamen tenslotte voor de dieren. Ondanks dat Isolde nog maar 6 maanden oud is hebben we haar duidelijk zien genieten. Vooral het Oceanium waar de vissen, haaien en schildpadden over haar heen zwommen had ze het zichtbaar naar haar zin. Verder complimenten aan de organisatie van deze avond, dit was zeker voor herhaling vatbaar.
31 mei 2010
Vandaag gingen we voor het eerst naar Leiden voor een intake-
Door dr. Bresser werd globaal het behandelschema besproken omtrent de transplantatie. Veel van deze informatie hadden we ook al gekregen via de artsen in Rotterdam, maar het was goed dat het nog een keer bevestigd werd. Voor Isolde wordt nu nog druk gezocht naar een geschikte doner. Dit kan van een geschikte aanverwante doner of van navelstrengbloed. Daarna voor het eerst de rondleiding over de verschillende afdelingen. Het was wel even schrikken toen we plaats moesten maken voor een bed dat werd voorbij gereden. Er lag namelijk nog iemand op dat bed bedekt met een laken er over heen. We werden weer even geconfronteerd met de harde werkelijkheid.
25 mei 2010
We zaten op 25 mei midden in de rustperiode van de OCTADAD-
We hebben de afgelopen twee weken gebruikt om weer een beetje tot rust te komen. En met het mooie weer moet je zo af en toe ook nog wat leuke dingen doen. Zo zijn we o.a. naar onze favoriete strandtent ‘Havana’ geweest in Rockanje om daar te lunchen en daarnaast zijn we regelmatig naar Zeeland geweest om opa en oma Hofman te bezoeken. Speciaal voor Isolde hebben ze nu een kinderstoel aangeschaft waardoor Isolde nu ook gezellig bij ons aan tafel kan aanschuiven.
Ter info: natuurlijk heeft ze ook nog een paar keer haar sonde eruit getrokken. Erg vervelend natuurlijk maar we maakten ook van de gelegenheid gebruik om gelijk wat foto’s van haar te maken. Tevens namen we haar dan ook mee onder de douche (voor haar weer eens wat anders dan de Tummy tub), ze vond het heerlijk onder de warme waterstralen.
8 mei 2010
De afgelopen nacht hebben we niet tot weinig geslapen. Toen we ’s ochtends wakker
werden hoopten we nog stiekem dat het slechts een nachtmerrie was, maar helaas al
snel moesten we toch echt de realiteit onder ogen zien. Op dit moment was er maar
één in huis die vrolijk was en dat was Isolde zelf en daar kregen wij gelukkig weer
een klein beetje energie van. Doelloos reden we ’s ochtends naar het ziekenhuis in
Rotterdam omdat de chemokuur gewoon doorliep. Daar kregen we te horen dat Prof. Pieters
weekenddienst had en hij wilde ook graag tijd voor ons vrij maken. Wij zijn hem hiervoor
nog steeds erg dankbaar want hij heeft het negatieve beeld bij ons omtrent de stamceltransplantatie
behoorlijk kunnen bijstellen. Het klopt dat deze ingreep niet zonder risico’s is
en ja het is vervelend dat we niet kunnen beginnen aan de onderhoudsfase, maar een
stamceltransplantatie geeft aan de andere kant ook een serieuze kans op volledige
genezing. Daarnaast geeft hij aan dat de risico’s niet persé veel hoger zijn dan
de chemokuren die Isolde reeds achter de rug heeft. Het gesprek heeft ons een beetje
gerust gesteld en we gaan dan ook duidelijk met een ander-
7 mei 2010
Deze week hadden we al doorgekregen van de artsen in Rotterdam dat Isolde in remissie is. Dat is mooi want dat betekent namelijk dat ze geen leukemiecellen en wel goede cellen konden vinden in haar beenmerg. Echter vandaag zouden we ook de uitslag krijgen van het SKION. Zij hebben het beenmerg van Isolde van de vierde beenmergpunctie ook onderzocht maar kijken veel verder dan het lab in Rotterdam. Het is dus toch weer even spannend om te wachten op deze uitslag. We zaten ook wat langer dan normaal in de wachtkamer en toen werden we toch wat zenuwachtig. Het positieve voorgevoel verdween steeds meer naar de achtergrond, er begon bij ons toch echt iets te borrelen. Met een minder goed gevoel stapten we vervolgens de kamer van de behandelend arts binnen. Binnen één minuut kregen we het slechte nieuws te horen: de restwaarden in het beenmerg van Isolde bleken toch nog te hoog te zijn. Hier hadden zelfs de artsen geen rekening meer mee gehouden en voor ons als ouders was dit absoluut een donder bij een heldere hemel. Isolde gaat dus van ‘medium risk’ naar ‘high risk’ en dat betekent dat de behandelingsstrategie wordt gewijzigd van chemokuur naar stamceltransplantatie. En met dat nieuws werden we vervolgens naar huis gestuurd. Zwaar depressief (zal jullie de details besparen) en vol met vragen kwamen we thuis aan. We hadden geen idee hoe we nu verder moesten. De onderhoudsfase die we zelf een beetje hadden beschouwd als finishlijn was voor onze neus weggekaapt. Om antwoord te krijgen op onze vragen zijn we vervolgens gaan googlen op Internet. Dat hadden we beter niet kunnen doen want van al die ‘enge’ verhalen werden we beslist niet vrolijker.
4 mei 2010
We hebben er 6 weken op moeten wachten maar vanavond konden we dan eindelijk de aflevering zien van ‘Academisch Ziekenhuis’ waar Isolde de hoofdrol mocht spelen. We hadden deze aflevering zelf ook nog niet gezien dus we waren dan ook erg benieuwd wat er over was gebleven van een dag filmen. Bovendien kregen we nu voor het eerst zelf de beenmergpunctie te zien. We waren in ieder geval erg blij met het resultaat; de aflevering geeft een goed beeld van het verloop van zo’n dag. Onze dank gaat uit naar Petra Gaffke en Peter van de Kreeke die voor ons de aflevering op DVD hebben gezet waardoor we later nog eens een keer terug kunnen kijken. Ook leuk voor Isolde zelf om over een paar jaar haar eigen behandeling terug te zien. http://player.omroep.nl/?aflID=10915449
24 april 2010
Het begint een bekend zondagsritueel voor ons te worden; op tijd op staan om vervolgens
z.s.m. naar het ziekenhuis te rijden voor een korte chemopush. De behandeling duurt
maar 10 minuten dus de meeste tijd zijn we kwijt met het heen en weer rijden. Gelukkig
staan er in het weekend geen files op de wegen en ook niet voor de parkeergarage.
Het is vandaag ook nog eens mooi weer, dus we hebben ook haast om snel weer thuis
te komen. Dat moet ook want we krijgen vandaag visite van Rob & Mo. De koffie en
thee werd gezellig buiten gedronken in de zon. En na de koffie was het al snel tijd
voor een koel biertje en of een glas wijn (‘natuurlijk’ niet voor Monica i.v.m. haar
zwangerschap …… nog een paar maandjes afzien!!!!). De zon die bleef maar door branden
dus voor het eerst dit jaar moesten we ons ook insmeren met zonnebrand crème. Margot
had nog een goed idee en stelde voor om een stukje te gaan wandelen langs de zeedijk
van Hellevoetsluis. Dat zorgde voor de nodige verkoeling. Daarnaast konden Rob en
Mo alvast een beetje oefenen met het lopen achter een kinderwagen (is ook niet zo
moeilijk.... gewoon duwen....). Echter voor de aanschaf van een kinderwagen is het
inderdaad wel goed om goed te oriënteren. Aan elke kinderwagen zitten weer voor-
22 april 2010
Afhankelijk van de bloedwaarden van Isolde wordt vandaag de vierde beenmergpunctie uitgevoerd. We hadden hier al een goed gevoel over maar de waarden bleken super goed te zijn:
• HB: 5.9
• Trombo’s 351 !!!! (nieuw record)
• Neutro’s 4,0
• Leuco’s 4,6
Dit betekent natuurlijk dat de ingreep door ging en Isolde vanaf een uur of 2 ‘s nachts nuchter moest blijven. Met de wetenschap van de goede bloedwaarden zijn we ook met een positieve gedachte richting de operatiekamer gelopen. De beenmergpunctie werd vlot uitgevoerd. De lumbaalpunctie (ruggenprik) liet wat langer op zich wachten. Deze hebben ze twee keer moeten uitvoeren omdat er de eerste keer te weinig vocht naar buiten kwam. Zowel het vocht als het beenmerg worden dit keer ook opgestuurd naar het SKION lab. Daar wordt zeer nauwkeurig gekeken of en hoe hoog de restwaarden zijn omtrent de Leukemie. Maar op basis van de prima bloedwaarden verwachten we geen gekke dingen.
19 april 2010
Vanwege de aanwezige bacterie wordt Isolde haar bloed elke dag gecontroleerd. Op
deze manier kan men zien of de antibiotica haar werk doet. We zijn dan ook erg benieuwd
naar de nieuwe waarden. En dat valt vandaag niet tegen, ondanks dat het HB iets gedaald
is komen de andere cellen goed op. Bovendien zijn de CRP-
• HB: 5.0
• Trombo’s 35
• Neutro’s 0,20
• Leuco’s 1,27
• CRP 45
Van de Logopediste hebben we het advies gekregen om maar eens te beginnen met smaakopbouw. Isolde krijgt nu hele dagen nog steeds sondevoeding (melk) maar verder niets. Zo gemakkelijk is dat ook niet omdat ze het slikken van eten en drinken nog steeds niet onder controle heeft. Daarom slaan we de fles voor een groot gedeelte over en gaan we voorzichtig beginnen met vast voedsel. Voorlopig maximaal twee smaken (gedacht wordt aan worteltjes en boontjes). In het ziekenhuis kwam men aanzetten met Olvarit, maar als we straks weer thuis zijn gaan we dit natuurlijk vers maken (lang leve de blender).
18 april 2010
Het is vandaag schitterend weer buiten, een echte lentedag. En na zoveel dagen opgesloten gezeten te hebben in het ziekenhuis zouden we het liefst naar buiten gaan met de kleine. Vanuit de verpleging wordt de oplossing aangedragen. Er wordt daarom wat eerder begonnen met de antibiotica, daarna kunnen we vrij van infuuspaal naar buiten in de tuin van het ziekenhuis. En dat komt goed uit want we krijgen bezoek van Esther uit Amsterdam en van Theo, Caroline en Esmée uit Aardenburg. We gaan lopend naar de tuin en dat valt nog niet mee want ik loop deze week helaas op krukken; een spierscheuring in de kuit; opgelopen met tennissen. In de tuin hebben we leuk foto’s kunnen maken van Isolde en Esmée (duidelijk twee maanden ouder) en hebben heerlijk gebak gegeten van de bakker uit Maldegem (B). Uiteindelijk ging om 15.00 uur de zon weg en werd het fris buiten. Tijd om aan de andere kant van het ziekenhuis plaats te nemen op het terras van Doppio waar we koffie en thee hebben besteld. Een biertje zou ook lekker hebben gesmaakt, maar de combinatie van bier met krukken leek ons niet zo’n goed idee. ‘s Avonds zijn we nog langs restaurant Barendrecht gereden bij Ester en Peter. De Lasagna smaakte natuurlijk prima. We konden het ook niet laten om toch nog een potje ‘Kolonisten van Catan’ te spelen.
Hierbij tevens nog de bloedwaarden (oeps.... bijna vergeten) van Isolde van vandaag:
• HB: 5.7 (rode bloedcellen)
• Trombo’s 30 (bloedplaatjes)
• Neutro’s 0,05
• Leuco’s 0,7 (witte bloedcellen)
• CRP 59
13 april 2010
De artsen geven aan dat ze een bacterie hebben gevonden in het bloed van Isolde. Natuurlijk is men direct gestart met het geven van antibiotica. Deze kuur zal ze geheel moeten afmaken in het ziekenhuis en dus wordt het verblijf verlengd naar 7 dagen. Later die middag werd ook nog duidelijk welke bacterie men had gevonden. Het ging om een ‘broertje’ van de Streptokok bacterie. Dit blijkt een gevaarlijke bacterie te zijn en moet Isolde zelfs 10 dagen blijven in het ziekenhuis. Helaas weer een flinke tegenvaller, maar we begrijpen de ernst van de situatie. Isolde zelf is na de bloedtransfusie gelukkig weer een stuk vrolijker en speelser. Van de antibiotica moet ze wel veel spugen. Ook de logopedisten zijn weer langs geweest. Het drinken vanuit de fles lukt nog steeds niet. We gaan daarom nu over op wat anders. We gaan nu beginnen met vast voedsel en beginnen heel voorzichtig met wat smaakopbouw. We gaan beginnen met het toedienen van wat fijngemalen worteltjes.
Door deze antibiotica-
12 april 2010
Ester nog gefeliciteerd met je verjaardag, we vonden het erg gezellig gisteren in Barendrecht. Isolde vond het allemaal wat minder leuk. Dat is niet zo gek want ze zag er ook niet zo goed uit; ze was behoorlijk bleek en zat onder de blauwe plekjes. We hadden er al rekening mee gehouden dat we vandaag wat langer zouden moeten blijven in verband met bloedtransfusies. Voor ons geen probleem; gewoon een krantje en de laptop meenemen en we vermaken ons dan wel. Haar bloedwaarden waren inderdaad heel slecht, van de arts dan ook te horen gekregen dat we de volgende keer hiermee niet nog een dag moeten wachten. Om 17.00 hebben ze bloed afgenomen voor controle en om 19.00 uur kregen we de uitslag en die bleek oké. Alleen nog maar de temperatuur opnemen en dan konden we naar huis. Dat bleek een kleine tegenvaller: met een verhoging van 38.6 graden C. Mocht ze niet naar huis (standaard procedure) en moet ze minimaal 3 dagen blijven. Ze hebben direct een bloedkweek afgenomen. Dat is even schrikken en ook niet zo handig want hier waren we niet op voorbereid. We hadden geen extra kleren voor Isolde meegenomen en ook andere noodzakelijke spullen zoals een babyfoon hadden we thuis laten liggen. Later die avond is de koorts gelukkig verdwenen.
9 april 2010
Na alle ellende met verstopte sondes was het vandaag weer eens zover dat de kleine
met haar vingers haar sonde er uit had getrokken. Daar kwam ik ‘s ochtends vroeg
achter op het moment dat ik de fles melk ging vervangen. Omdat de pomp gewoon doorloopt
was een groot gedeelte van haar bed zeiknat van de melk. Het verschonen van het bed
is niet zo’n probleem, maar Isolde moet natuurlijk weer wel een nieuwe sonde hebben
in verband met haar melk en medicijnen. Normaal gesproken bellen we hiervoor de thuiszorg,
maar omdat Isolde laag zit qua bloedplaatjes durven we dit niet aan. Dan maar weer
opnieuw naar het ziekenhuis. Echter dit keer heeft Margot een andere afspraak staan
en kan ik in mijn eentje gaan rijden. Het viel niet mee om de maxi-
3 april 2010
Vandaag 3 april is de laatste dag van het derde chemoblok. Als er geen bijzonderheden zijn dan mogen we van de artsen naar huis toe gaan. En dat willen we natuurlijk maar al te graag want het is namelijk bijna Pasen en we hebben stiekem al wat bezoekjes gepland staan. Gelukkig gaat alles naar wens en zijn er geen tekenen van koorts en of infecties. Dit betekent snel naar huis en de auto inpakken voor een reisje Zeeland. Dit wordt voor Isolde de eerste keer dat ze gaat logeren bij opa en oma Hofman. Ze heeft daar tegenwoordig ook haar eigen bedje staan dus die hoeven we gelukkig niet meer mee te sjouwen. En dat is maar goed ook want op stap gaan met de kleine betekent in de praktijk voor ons een complete volksverhuizing. ’s Avonds hebben we gezellig met Tante Ester en Oom Peter uit Barendrecht kunnen bijkletsen. Het was eigenlijk de bedoeling dat we het bordspel ‘Kolonisten van Catan’ zouden spelen, maar gezien de tijd hebben dat maar één dag uitgesteld.
Eerste Paasdag was ik vroeg wakker omdat Isolde al vanaf een uur of vier liep te
spoken. Ik heb daarom maar gelijk van de gelegenheid gebruik gemaakt en ben aan de
conditie gaan werken op het strand. Ik was al bijna een jaar niet meer op het strand
van ‘Westduin’ geweest en herkende het gebied dan ook niet meer terug. Ik had zelfs
moeite om mijn auto terug te vinden. Na de heerlijke brunch zijn we nog bij ‘oud-
24 maart 2010
Vandaag zijn we even snel op en neer gereden voor een kort bezoek aan Zeeland. Natuurlijk
omdat de familie dat leuk vind, maar ook om weer eens een bezoekje te brengen aan
de kapper. Door al het ziekenhuisbezoek hadden we weinig tijd gehad om ons haar te
laten knippen. Gelukkig had Leanne nog een gaatje in de agenda. Voor Isolde was het
haar eerste bezoek aan de kapster maar ze hoefde nog niet geknipt te worden. Door
alle chemokuren heeft ze namelijk boven op haar hoofd bijna geen haar meer zitten.
Alleen aan de achterkant van haar hoofd blijft het haar nog zitten (dat zit er al
vanaf haar geboorte). Zodra het haar weer een beetje gaat groeien en haar bloedplaatjes
weer wat hoger zijn laten we het wel een keer weer in model brengen. Na afloop van
de kapper direct door voor een bezoek aan opa en oma Hofman. Later die middag zijn
Leanne en Danny nog langs geweest met de kleine Farran. We hebben voor het eerst
foto’s kunnen maken van beide baby’s samen, een selectie kunnen jullie vinden in
het foto-
Het derde blok chemo dat 11 maart is begonnen staat bekend onder de naam ‘MARMA’.
Kenmerkend voor deze kuur is dat het aantal giften beperkt is, maar dat de hoeveelheid
chemo per gift wel bijzonder hoog is. Daarom zal het grootste gedeelte in het ziekenhuis
worden gegeven waarna Isolde ook nog even ter observatie zal moeten blijven. Gelukkig
werd er weer goed gezorgd voor Isolde door de zusters van afdeling 2-
11 maart 2010
Vandaag weer een speciale dag met een druk programma voor de boeg. Het belangrijkste
item is natuurlijk de beenmergpunctie die vandaag gepland staat. En om het circus
helemaal compleet te maken worden we vandaag ook nog gevolgd door een filmploeg van
Teleac. Zij maken opnames voor een nieuwe TV-
We waren gevraagd om iets eerder aanwezig te zijn in het ziekenhuis zodat ze alvast
enkele opnames konden maken van de binnenkomst van Isolde in het ziekenhuis. Gelukkig
waren we op tijd vertrokken want het was weer complete chaos in de parkeergarage
van het Erasmus MC (oorzaak een nieuwe route in de garage). Terwijl Margot met Isolde
eerder uitstapten zocht ik gefrustreerd verder naar een plaatsje voor de auto. Ik
was overigens niet de enige die problemen had met parkeren. Ook presentatrice Mirella
van Markus (bekend van ‘Goedemorgen Nederland’ en talkshow ‘Helder’) stond muurvast
voor de parkeergarage. De opnames begonnen daarom helaas iets later. Op de polikliniek
werd ons dagelijkse ritueel gefilmd van bloedprikken tot uitkleden en wegen. En natuurlijk
moest er zo af en toe wel eens een scene overnieuw op het moment dat het bijvoorbeeld
iets te snel ging voor de vriendelijke camera-
Het was wel een mooi gezicht om zo’n hele stoet door de gangen van het ziekenhuis
te zien rijden. Aan kop van de stoet natuurlijk Isolde in haar OK-
Isolde is nu al weer wat langer thuis en het gaat duidelijk goed met haar. Ze groeit goed qua lengte en ze zit prima op gewicht. Ze slaapt vaak de gehele nacht door en wordt pas zo rond 6.00 uur wakker. En wanneer we op dat moment haar kamer binnenkomen worden we dagelijks getracteerd op een heerlijke schaterlach; een ultieme uiting van vrolijkheid. Hier zijn we natuurlijk allemaal erg blij mee ...... maar het levert vaak te weinig stof op om het dagboek weer eens leuk te vullen. Begrijp ons a.u.b. niet verkeerd, we vinden het namelijk best even prima zo’n ‘saaie periode’. Daarom voor alle trouwe lezers van dit dagboek toch nog snel even de belangrijkste punten uit de periode 16 februari t/m 10 maart:
•6 maart: We hebben bezoek gehad van Pascal en Donata. Ze hadden zoveel cadeaus meegenomen
dat we nog steeds niet begrijpen hoe het ze gelukt is om dit allemaal in de Porsche
te proppen. We zijn erg blij met de leuke kleren en de goed gevulde mand met lekkers
en handige baby-
• 1 maart: Omdat februari maar 28 dagen telt is Isolde sinds vandaag precies 3 maanden oud. Het tweede blok chemo wordt vandaag afgesloten in het ziekenhuis met een flinke dosis ‘Cyclophosphamide’ (CPM). Deze chemo duurt ongeveer 3 uur plus spoelen van het lichaam. Voor thuis krijgen we nog extra medicijnen die we moeten geven om haar blaas te beschermen. Na vandaag anderhalve week rust en even geen ziekenhuisbezoeken.
• 28 feb: voor het eerst een bezoekje gebracht aan opa en oma Spijkers in gouda. Hier hebben we heerlijk geluncht. ‘s Middags kwam ook tante Esther uit Amsterdam nog even langs. Tussen door ook nog even tijd gehad om aan de homepage te werken en de foto’s uit Ethiopië te bewonderen.
• 27 feb: Het is weer weekend. Echter we moeten vandaag dus gewoon naar het ziekenhuis
voor het halen van de chemo. Daarna rijden we gelijk door richting Zeeland voor een
bezoekje aan opa en oma. Dat lijkt zo eenvoudig maar voor ons betekent dat een complete
volksverhuizing. Van Maxi-
• 25 feb: Wonder boven wonder: de trombo’s van Isolde zijn in drie dagen toch gestegen naar precies een waarde van 50. Dit betekent dat haar beenmerg weer flink actief is en we nu door mogen gaan met de laatste 4 pushes chemo uit dit blok. Het nadeel is wel dat dit traject doorloopt in het weekend. Onze plannen voor het weekend moeten we dus een beetje aanpassen. Bij thuiskomst is het ook even schrikken: Er liggen namelijk 3 boetes op de deurmat voor te hard rijden in de maastunnel........... Voor alle duidelijkheid we weten dat hier trajectcontrole is en dat je niet harder mag dan 50.
• 22 feb: Vandaag terug naar de poli voor het laatste gedeelte van dit chemo-
• 20 feb: Isolde heeft om 19.00 uur wederom haar sonde eruit getrokken. Erg jammer voor de zaterdagavond. En omdat we vermoeden dat haar bloedplaatjes vrij laag zitten bellen we dit keer niet de thuiszorg, maar rijden we direct door naar het ziekenhuis. Daar was het op onze ‘oude afdeling’ erg rustig dus we waren zo aan de beurt (Kees nog bedankt). Binnen anderhalf uur waren we weer thuis, gelukkig net op tijd terug voor het schaatsen (Olympische spelen in Vancouver).
15 februari 2010
Het weekend is niet helemaal gelopen zoals wij dit hadden verwacht. Zondagmiddag
heeft Isolde het voor elkaar gekregen om haar sonde er uit te trekken. Ondanks dat
ze in bed slaapt met handschoentjes aan en de sonde goed vast geplakt zat met bruine
Leukoplast is het haar dan eindelijk gelukt. Het ergste vonden wij nog dat ze ons
daarna ging uitlachen (grom grom, .... die kleine heks). Isolde vond het natuurlijk
helemaal prima even zonder zo’n lastige fiber in haar neus. Wij vonden het zelf iets
minder leuk omdat we op dat moment geen voeding en geen medicijnen meer konden geven.
Er moest dus weer een nieuwe worden geplaatst en daarvoor hebben we dan maar de thuiszorg
gebeld. En ondanks dat we de sonde goed vast hadden geplakt hebben we er slechts
één nacht plezier van gehad, want ‘s ochtends heeft madam de sonde er wederom uitgetrokken.
Hierdoor hebben we de laatste fles melk helaas niet meer kunnen geven. In het ziekenhuis
hebben we ‘m wel even geknepen toen ze moest worden gewogen. Immers we liepen inmiddels
door alle problemen met de sonde behoorlijk achter qua voeding. Blij verrast waren
we dan ook om te zien dat Isolde voor het eerst boven de 4 kg uit kwam. Dit is voor
ons een absolute mile-
‘s Middags hebben we thuis nog bezoek gehad vanuit het consultatiebureau. Zij gaan vanaf nu ook regelmatig naar Isolde kijken om andere ontwikkelingen van haar te checken. Vanuit het consultatiebureau kijken ze weer naar andere zaken dan dat de artsen dat doen vanuit het ziekenhuis. Deze zijn namelijk vooral gericht op het bestrijden van de Leukemie, terwijl vanuit het consultatiebureau er bijvoorbeeld ook gekeken wordt naar motoriek, spraak, gehoor, etc.
‘s Avonds hebben we nog bezoek gekregen van Deborah en Petra (allemaal woonachtig aan de Strandgaper te Hellevoet) . We hebben gezellig koffie gedronken en beschuit met muisjes gegeten. Voor Isolde hadden ze leuke roze borden gekocht met bijpassend bestek en wat Zwitsal cologne.
12 februari 2010
Gisteren al weer de laatste van de vier pushes gehaald. Dit betekent dat na het toedienen
van de ARA-
Vandaag 12 februari zijn we weer even drie dagen lekker thuis en daar gaan we natuurlijk lekker van genieten. Om 11.00 uur krijgen we overigens nog bezoek van een producent van Teleac. Binnenkort zijn er opnamen voor een nieuwe reeks over academische ziekenhuizen. Dit moet een vervolg worden op ‘Utrecht Medisch Centrum’. Voor deze serie zijn ze op zoek naar onderwerpen en Professor Pieters heeft voorgesteld om aandacht te schenken aan de behandeling van Leukemie bij baby’s en dacht hierbij direct aan Isolde. Zoals het er nu naar uit ziet zal er medio maart de beenmergpunctie van Isolde worden gefilmd, daarnaast wordt ook de rol van het laboratorium belicht in de strijd tegen Leukemie. Het is de bedoeling dat de opnames eind maart 2010 worden uitgezonden op TV. We houden jullie natuurlijk hiervan op de hoogte.
8 februari 2010
Na een heerlijk weekendje verlof moeten we vandaag weer terug naar het ziekenhuis
voor verdere behandeling. Het grote verschil is nu wel dat de behandeling geheel
poliklinisch zal verlopen. Om 10.20 uur moeten we ons hier melden. Het geeft altijd
een beetje stress om op tijd te zijn, gelukkig zit de ingang van de polikliniek dicht
bij de uitgang van de parkeergarage dus we hoeven niet zover te lopen. En voor zo’n
klein stukje kunnen we de maxi-
6 februari 2010
Nadat we vorige week al een paar uurtjes naar huis zijn geweest met Isolde was het
nu wachten op ontslag uit het ziekenhuis. Natuurlijk willen we dit graag en vinden
we dit prachtig maar er moest nog wel het één en ander geregeld worden. Het belangrijkste
was de voedingspomp die we thuis nodig hebben om sondevoeding te geven. Twee dagen
geleden hebben ze deze afgeleverd in het ziekenhuis met een bijbehorende instructie.
Naast de voeding hebben we ook nog een batterij aan medicatie nodig. Deze halen we
snel op bij de apotheek voordat we naar het ziekenhuis rijden. Eenmaal aangekomen
in het ziekenhuis is de kamer van Isolde al half leeg. Gisteren hebben we alle kaarten
al van de muur gehaald, dat was een behoorlijke klus (we bewaren overigens alle kaarten).
Het is wel vreemd om kamer 2166b zo leeg te zien, het is na twee maanden toch een
beetje onze woonkamer geworden en we vinden het moeilijk om er afstand van te doen.
Verpleegster Ineke is begonnen met alvast wat spuitjes met medicijnen te maken. We
hebben zelf ook nog kunnen oefenen. We komen er al snel achter dat het lastig wordt
om de medicatie in het spuitje te krijgen wanneer de fles half leeg raakt. De apotheek
in het ziekenhuis biedt uitkomst. Zij gaan namelijk voor ons op zoek naar speciale
dopjes waardoor je de flesjes op z’n kop kan houden. Het werd ongemerkt al snel laat
en we willen zo snel mogelijk naar huis. Toch moesten er bij Isolde eerst nog wat
hechtingen uit worden gehaald en daarnaast moest ook haar PAC-
Om 14.00 uur was het dan eindelijk zo ver; We nemen even voor korte tijd afscheid van het personeel van 2 Zuid. En om het afscheid wat gezelliger te maken hadden we heerlijke vlaai voor hen meegenomen. En dan snel de auto in richting Hellevoetsluis, konden we eindelijk gaan genieten van het weekend. Bij thuiskomst wederom roze ballonnen. Deze waren opgehangen door de visite (opa en oma Hofman uit Vlissingen en Ester en Peter). We werden van harte welkom geheten in ons eigen huis. Na de beschuit met roze muisjes begon dan toch het gepuzzel met de medicijnen. Ze hadden het allemaal wel opgeschreven vanuit het ziekenhuis in haar medisch dagboek, maar een duidelijke volgorde ontbrak. Dan maar zelf een schema maken in Excel. Ook met de voeding moeten we nog even onze weg vinden. Isolde moet namelijk per dag 640 ml Neocate melk krijgen. Dit betekent 3 flesjes voeding waarvan de eerste om 15.00 wordt gegeven, de tweede om 21.00 uur en de derde om 3.00 uur ‘s nachts.
31 januari 2010
Vandaag lekker vroeg naar het ziekenhuis. Het is zondag dus we rijden zonder files (iets sneller dan is toegestaan) door de Waalhaven naar Sophia KZ. Het heeft licht gevroren en dat heeft ervoor gezorgd dat het hier en daar verraderlijk glad is. De bocht links af naar de garage van het ziekenhuis wordt dan ook driftend genomen. Ongemerkt hebben we vandaag toch wat meer haast dan normaal omdat de kans vrij groot is dat we Isolde voor het eerst een paar uurtjes mee naar huis mogen nemen. De artsen geven ons gelukkig groen licht. De bacterie die in haar bloed is gevonden is geen reden om niet naar huis te mogen en moet met de huidige antibiotica bestreden kunnen worden. Minder blij is men met de wond van haar oude PAC. Deze wond geneest minder mooi en langzamer dan gewenst.
Om 10.00 uur werd de voeding van Isolde stop gezet en daarna konden we Isolde snel
gaan inpakken. Verkleed als kleine ijsbeer werd ze in de Maxi-
30 januari 2010
Het gaat goed met de gezondheid van Isolde. Voor de artsen in ieder geval goed genoeg om met ons voorzichtig weer eens te praten over ‘Naar huis gaan met de kleine’. Natuurlijk vinden we het allemaal fantastisch maar we juichen dit keer niet te vroeg, met Kerst ging het namelijk zo als u wellicht heeft kunnen lezen ook allemaal niet door. En voordat je de kleine mee naar huis krijgt moet er ook nog een heleboel geregeld worden; denk hierbij aan een voedingspomp, de voeding, medicijnen, thuiszorg, etc. We moeten ook nog een beetje wennen aan het idee en vinden het stiekem ook nog een beetje eng. In het ziekenhuis heb je namelijk alle hulp die je maar kan wensen en thuis sta je er toch min of meer alleen voor. De oncoloog stelt voor dat we Isolde zondag voor een paar uurtjes mee naar huis nemen, dan kunnen we allemaal een beetje wennen aan het idee. Het enthousiasme werd een uur later nog wel wat getemperd toen een uur later de volgende arts al weer met de mededeling kwam dat het lab toch nog iets in haar bloed had gevonden. Dit zou dus mogelijk nog roet in het eten kunnen gooien. Ze gaan nu eerst onderzoeken wat het precies is voor bacterie.
‘s Middags hebben we nog bezoek gekregen van mijn voormalige KPN-
29 januari 2010
Vandaag kwam professor Pieters bij ons langs om te peilen of we wederom interesse hebben in een TV optreden. Binnenkort start er namelijk een documentaire van Teleac omtrent de behandeling van Kanker. Binnenkort horen we meer over de invulling van deze documentaire. Wordt vervolgd.
‘s Middags hadden opa en oma Hofman voor extra bezoek gezorgd. Tante Corry en oom Bauk zijn vandaag ook gezellig meegekomen. Isolde heeft van hen een speeldoosje met danseres gekregen en dat komt goed uit want Isolde is gek op melodietjes. En mocht Isolde later ook willen gaan dansen dan mag ze van ons les nemen bij de ‘witte vlek’. We vonden het vanmiddag erg gezellig dus namens Isolde willen we jullie graag uitnodigen voor een volgend bezoekje (wellicht in Hellevoetsluis?).
26 januari 2010
Na alle spanning rondom de operatie van gisteren is het dan vandaag wachten op de uitslag van de beenmergpunctie. Deze blijkt bijzonder positief te zijn. Voor het eerst geven de artsen aan dat Isolde in ‘Remissie’ is. Dat wil zeggen dat de artsen op dit moment geen Leukemiecellen meer kunnen vinden en dat ze nu ook goede cellen aanmaakt. Het blijft natuurlijk absoluut een momentopname maar de artsen zijn er zichtbaar blij mee, dus wij als ouders natuurlijk ook. Voor alle duidelijkheid: het gaat dus goed met de behandeling, maar Isolde is natuurlijk nog niet voor honderd procent genezen. Sterker nog morgen begint gewoon het vervolg van haar chemokuur. Dit vervolg is afhankelijk van een ‘randomisatieproces’ waar de keuze wordt gemaakt (d.m.v. Loting) qua behandeling. Uiteindelijk heeft Isolde het standaard behandelingsproces geloot. De artsen geven aan dat deze iets minder ‘zwaar’ is en mogelijkheden geeft om de behandeling grotendeels poliklinisch te volgen. Er wordt ook besloten om nog iets langer door te gaan met de antibiotica, omdat de wond van de oude PAC nog wat infecties laat zien.
25 januari 2010
Dit is weer typisch zo’n dag waar we niet naar uitkijken. Vandaag staat namelijk
weer een operatie op het programma. Het is de bedoeling dat er weer een nieuwe PAC
wordt geplaatst, er een beenmergpunctie wordt uitgevoerd en de maagsonde wordt vervangen.
De nieuwe PAC (Port-
24 januari 2010
Omdat de gesteldheid van Isolde het toeliet zijn we gisteravond vanuit het Sophia direct doorgereden naar Prinsenbeek voor een verjaardagsfeestje van Monica. Bij binnenkomst veel blije maar ook verraste blikken van mensen die ons duidelijk niet hadden verwacht. Onze uitleg was simpel: na negen weken ziekenhuis waren we echt wel toe aan een leuk feestje. We vonden het dan ook erg leuk om iedereen weer te zien, bijna de gehele vriendenploeg uit Zeeland was weer compleet. Ondanks dat het niet heel erg laat is geworden waren we de volgende ochtend wel behoorlijk brak. Het werd dus maar weer eens pijnlijk duidelijk dat we geen twintig meer zijn, gelukkig deden de paar bakjes zwarte koffie in het ziekenhuis wonderen. Van Isolde kunnen we weinig bijzonderheden melden, wel kregen we nog enkele uitslagen terug van de bloedonderzoeken. Hierbij de uitslagen:
• CRP: 36 (ontstekingswaarden);
• HB: 6,6
• Trombo’s: 20
• Leuco’s: 2,4
• Neutro’s 0,25
Met Monica en Rob hebben we ‘s middags verder kunnen praten want die kwamen gezellig op bezoek. Voor Isolde hadden ze een grote luiertaart meegenomen met wat bekende flesjes van Zwitsal. En dat komt goed uit want wij zijn grootverbruikers van dit merk. Later die middag kwamen ook Danny en Leanne nog langs met een leuk roze pakje voor Isolde (nu nog iets te groot, maar grote maatjes juichen we toe omdat we al behoorlijk voorzien zijn in de kleine maatjes). ‘s Avonds werden we ook nog geknipt door Leanne bij Ester en Peter (super bedankt). We konden op deze manier ook weer eens een blik werpen op hun zoon Farran.
23 januari 2010
Door enkele werkzaamheden thuis zijn we vandaag wat later dan normaal vertrokken richting ziekenhuis. In de auto worden we gebeld door Tomas. Hij blijkt samen met Kees al in het ziekenhuis te staan, achter het glas kunnen ze Isolde zien slapen maar ze mogen niet naar binnen. Het was de bedoeling dat ze ons zouden verrassen en dat is natuurlijk zeker gelukt. Door de resterende reistijd van 25 minuten hebben we Tomas helaas net gemist want die moest weer terug naar zijn werk. En om de tijd voor Kees een beetje te overbruggen heeft hij de parkeergarage van het Sophia Kinderziekenhuis onveilig gemaakt door even de nieuwe Toyota Prius van Tomas op zijn staart te trappen. Kees kon gelukkig ook iets langer blijven, tot 13.00 uur hebben we gezellig koffie en thee kunnen drinken. Nog bedankt voor de mooie bos bloemen. Daarna werden we weer verrast en wel door Peter die zo aardig was geweest om onze camera op te halen. We zijn erg blij dat we onze camera weer terug hebben, vanaf nu komen er weer mooie foto’s in het album.
In de middag nog veel meer visite. De oom en tante van Margot (Harry en Marie-
22 januari 2010
Na ’s ochtends vroeg actief te zijn geweest in de fitnesszaal snel door gereden naar het ziekenhuis want om 11.00 uur staat er een echo op het programma. Deze is nodig voor de operatie van maandag as. Dan zal er weer een nieuwe PAC worden geplaatst en een beenmergpunctie worden uitgevoerd. In plaats van de echo (want die loopt wat uit) krijgen we om 11.00 uur plotseling bezoek van Prof. Pieters. Hij geeft aan dat hij zo af en toe wordt gevolgd in zijn werk door een cameraploeg en vraagt aan ons of het mogelijk is om een interview met ons te filmen. De opname zal uiteindelijk over ca. 8 maanden te zien zijn op televisie bij de Ikon. De voorspelling van mama dat Isolde een bekende Nederlander (BN’er) zal worden komt dus uit… en sneller dan wij hadden verwacht. De professor had ook nog goed nieuws voor ons. Uit de laatste bloedonderzoeken zijn cellen gevonden die Isolde zelf heeft aangemaakt. Dit betekent dat haar beenmerg weer actief is geworden. Bovendien is haar CRP waarde (ontstekingswaarde in bloed) gedaald van 120 naar 60.
21 januari 2010
Steeds vaker krijgen wij de vraag of wij als ouders van een ziek kind het allemaal nog wel fysiek en mentaal kunnen managen. Zelf kunnen we dit aan de buitenwereld het beste uitleggen als het rijden op een snelweg met één richting namelijk: rechtdoor. Er zijn helaas geen afslagen waar je even kunt rusten. Als ouder van een kind met kanker vecht je dus gewoon mee met je kind, het is absoluut topsport. We kunnen het niet veroorloven om ziek te worden, we doen er dus alles aan om in conditie te blijven. Dit betekent naast gezond eten ook veel sporten. In mijn geval een combinatie van hardlopen, fitness en tennis. Margot is na 6 weken weer begonnen met hardlopen en gaat binnenkort ook ‘spinning’ en zumba weer oppakken.
Vandaag veel bezoek gehad van diverse specialisten die vanuit hun discipline Isolde proberen beter te maken. Zo gaat een logopediste nu helpen om Isolde weer te laten drinken uit een flesje. Sondevoeding dat 24 uur per dag inloopt is natuurlijk makkelijk, maar uiteindelijk zal ze toch weer zelf moeten eten en drinken. Daarom is het goed dat ze nu veel zuigt aan haar fopspeen en zal ze geregeld een flesje melk extra krijgen om o.a. het slikken te oefenen. Op dinsdag 26 januari gaan we samen met de logopediste hiermee verder. Daarna was het de beurt aan zaalarts Johan om ons wat uitleg te geven over het ontstaan van Leukemie. Na een bezoek aan de gynaecoloog van Margot kwam namelijk de vraag bovendrijven of deze vorm van leukemie wellicht ook erfelijk zou zijn. Dit bleek gelukkig niet het geval te zijn. De leukemie van Isolde komt voort uit een kleine afwijking van twee chromosomen. Hoe deze afwijking is ontstaan zal altijd wel een raadsel blijven. De artsen houden het nog steeds op pure pech. Niet veel later kregen we ook nog bezoek van Professor Pieters. Hij heeft ook enkele vragen beantwoord en heeft daarna nog even gekeken naar de huid rondom de plaats waar voorheen de PAC gezeten heeft. Deze huid is sinds een dag weer wat roder geworden. Volgens de Professor hoefden we ons daar geen zorgen over te maken. De infectie is nog niet helemaal verdwenen, maar de rode kleur kan ook duiden op een verhoging van de eigen witte bloedlichaampjes (die daar dus actief zijn). Het werd dus positief uitgelegd. De antibiotica werd wel nog aangepast; de Vanco wordt per direct vervangen door een middel dat meer effectief is rondom de huid. De laatste twee dagen wordt ook gekeken of het extra aangeboden zuurstof kan worden afgebouwd. Afgelopen nacht daalde de saturatie te vaak naar 92 a 93, daarom weer terug gezet naar 1 liter zuurstof. Verpleegster Gemma vond dat Isolde de laatste paar dagen flink haar best heeft gedaan, voor haar vechtlust heeft Isolde nu de ‘tijgerkraal’ gekregen (eigenlijk bedoeld voor oogprothese…svp niet verder vertellen). En na zoveel witte jassen kregen we gelukkig ook nog ander bezoek. Vanuit Daiichi Sankyo is Tiemo langs geweest met een ontzettend leuk speelkleed voor Isolde, waarvoor nog onze dank. We vonden het wederom erg gezellig.
18 januari 2010
Drie dagen na het verwijderen van de PAC zien we dat de koorts-
Verder kregen we aan het eind van de middag nog meer goed nieuws te horen. Onze camera (Nikon D60) die onlangs kapot is gegaan en net buiten de garantie viel, wordt nu door Nikon uit coulance gemaakt. Hierbij willen we Nikon dan ook een dikke pluim geven voor hun service. Binnenkort kunnen we dus weer mooie foto’s maken van Isolde.
16 en 17 januari 2010
We hebben een rustig weekend voor de boeg. Voor Isolde is dat wel mooi, want dan
kan ze prima herstellen van haar operatie. Op zaterdagmiddag bezoek gehad van Daphne
en Eric. Zij zijn net terug gekomen van de wintersport. We hebben alvast wat tips
gekregen over de combinatie wintersport en kinderen. Wij hopen daar in de toekomst
natuurlijk veel gebruik van te kunnen maken. En van de Oncoloog hebben we terugkoppeling
gekregen omtrent de beenmergpunctie. Het goede nieuws is dat ze weinig tot geen Leukemiecellen
hebben kunnen vinden, het minder goede nieuws is dat ze überhaupt weinig hebben kunnen
vinden in het beenmerg. We hadden een beetje gehoopt op een kleine verhoging van
de witte bloedcellen. Op de zondag is Isolde alweer 7 weken oud. Het gewicht was
weer wat gestegen naar 3.460 gram. Tijdens de thee nog bezoek gekregen van Ester
en Peter. Isolde heeft na het verwijderen van de PAC op vrijden een tijdelijk infuus
gekregen aan haar hand. Dit is nodig om o. a. de antibiotica te geven. Helaas is
deze waarschijnlijk tijdens het verschonen van haar kleding er uit gekomen waardoor
deze opnieuw moet worden geplaatst. Dit bleek nog niet zo eenvoudig omdat er bij
Isolde weinig zichtbare-
15 januari 2010
Vandaag weer een spannende dag voor ons want de uitgestelde beenmergpunctie staat
weer op de agenda. De zaalarts heeft Isolde vandaag nog even onderzocht en vond haar
conditie goed genoeg voor de operatie. De verpleegsters hebben Isolde vandaag een
speciaal operatie-
14 januari 2010
Door drukte in de parkeergarage waren we helaas niet voor 11.00 uur binnen. Hierdoor
hebben we de CT-
En bij een goede dag voor Isolde hoort natuurlijk ook bezoek. Om 14.00 uur bezoek
gehad van Revelino en Debora. Na de koffie en de thee hebben we de visite ook even
aan het werk gezet. We hebben nu een ‘kraambezoekboek’ en we verwachten van iedereen
die op bezoek komt dat ze wat leuks invullen, zodat Isolde later terug kan lezen
van wie ze nog wat te goed heeft........ belofte maakt schuld. Naast leuke cadeautjes
hadden ze ook nog mooie verhalen over Thailand. Als Isolde wat groter is dan lijkt
ons dat ook een leuke vakantiebestemming. En een gids hebben we dan ook al gevonden
want om kwart over vier kwam Luciënne langs en zij schijnt echt alle mooie plekjes
van Thailand reeds te hebben bezocht. En ze was niet de enige van Daiichi Sankyo
want ze was samen gekomen met Barbara (HR-
13 januari 2010
Van de nachtverpleging hebben we begrepen dat Isolde vooral ‘s nachts flink loopt te spoken. Zo rustig als dat ze overdag is, zo onrustig is ze namelijk gedurende de nacht. Het is dan vaak voldoende om even binnen te lopen en haar vervolgens even op schoot te nemen. Na een paar minuten aandacht vallen dan vaak haar ogen al weer dicht. Helaas voor vandaag is het niet alleen aandacht want ze blijkt wederom koorts te hebben en dus worden er nog maar eens wat bloedkweken afgenomen en krijgt ze paracetamol.
Overdag gaat alles weer prima met Isolde. Ze ziet er content uit en dat vinden de
artsen ook. Toch blijven er ontstekingswaarden in het bloed zitten die de nodige
vraagtekens oproepen bij de artsen. Er wordt daarom besloten om donderdag een CT-
Zo rond een uur of vijf kwam ook Ester nog even langs met een update over een reparatie.
Onze digitale spiegelreflexcamera is namelijk onlangs kapot gegaan. We kunnen dus
op dit moment niet van die hele mooie foto’s maken van Isolde. Het lijkt een redelijk
onschuldige schade; het SD-
12 januari 2010
Vandaag al vroeg begonnen met het aansteken van een kaarsje ter nagedachtenis aan de vader van Marco (een goede vriend van ons). Hij wordt vandaag gecremeerd in Middelburg. Vanwege Isolde gaat het ons helaas niet lukken om hier bij te zijn, maar in gedachten zijn we bij hen. Wij wensen Marco en zijn familie veel sterkte in deze moeilijke tijd.
De kaartjes voor Isolde blijven binnenkomen en hier zijn we natuurlijk erg dankbaar voor. Het prikbord hangt inmiddels echt vol dus we gaan nu verder op de muur, we hebben plakband genoeg. Koploper qua kaartjes versturen zijn Arthur en Mireille. Namens Isolde zeggen wij: ‘keep up the good work’. We bewaren ze allemaal. Verder een goede dag. Het gaat weer iets beter met de longontsteking, de artsen zijn tevreden over haar huidige ziektebeeld. Ze heeft nog wel een hoge hartslag en regelmatig koorts. Er wordt nog gezocht naar een mogelijke oorzaak, want men gelooft niet dat dit alleen door de longontsteking komt. De antibiotica moet ervoor zorgen dat de ontstekingswaarden in het bloed z.s.m. naar beneden gaan. In de middag begint Isolde toch weer wat vocht vast te houden. Dit is vaak als eerste zichtbaar in haar gezicht (o.a. bolle wangen en een glimmende huid). De oplossing is Lasix, een medicijn dat er voor zorgt dat het vocht via urine wordt afgevoerd. De voeding gaat naar 5 ml per uur.
11 januari 2010
We zijn wat eerder richting ziekenhuis gereden omdat vandaag officieel de beenmergpunctie nog steeds op het programma staat. Direct bij binnenkomst een update gekregen van de verpleging. Blijkbaar ging het vannacht niet zo goed. Ze heeft nog tot twee maal toe een dosis Tramal gekregen. Na de tweede dosis begon ze slecht te ademen, had een lage pols en enorm kleine pupillen. Ze heeft toen direct een middel gekregen met antistoffen. Hier reageerde ze echter niet goed genoeg op, ze bleef suffig (lees: zo stoned als een garnaal). We hebben de artsen wel om uitleg gevraagd. Gezien haar conditie is de beenmergpunctie van vandaag overigens niet door gegaan. Toen ze ‘s middags ook nog benauwd werd en met haar hoofd naar achter trok werd door de artsen gevreesd voor hersenvliesontsteking. Er werd direct besloten om een echo van haar hoofd te maken. Gelukkig bleek hier niets verontrustends te zien. Later in de middag werd ze nogmaals benauwd. Isolde weet niet wat ze moet doen met de slijmvorming in haar keel. Het komt los maar ze weet niet of ze het door moet slikken of uitspugen. Met als gevolg dat het blijft hangen in het keel. In overleg met artsen toch maar besloten om het beetje slijm in haar mond weg te zuigen (dieper uitzuigen mogen ze alleen op de IC). Haar hartslag liep inmiddels op naar 200 slagen per minuut. Pas begin van de avond werd Isolde weer een beetje wakker en minder suf. Voor Isolde in ieder geval geen Tramal meer.
‘s Middags ook nog bezoek gehad van Mariëlle uit Amsterdam. Ze heeft blijkbaar heel erg goed naar de website gekeken want ze had leuke kleding meegenomen van ‘Hello Kitty’ waarvoor nog onze dank. Ook kwamen we Judith (één van Isolde haar vaste verpleegsters.....alias de witte vlek) nog tegen op de gang van het Sophia. We hadden Judith namelijk al een tijdje niet meer gezien. Ze bleek buiten te zijn uit gegleden en haar pols te hebben gebroken. Langs deze weg veel succes met revalidatie. Omdat Isolde pas laat wakker werd zijn we pas om 20.15 naar huis gereden.
10 januari 2010
Het was ook een beetje naïef om te geloven dat het allemaal wel mee zou vallen met de longontsteking. Deze nacht heeft ze veel last gehad, de verpleging omschrijft dit vaak als ‘onrustig’. Dit gaat dan o.a. gepaard met een temperatuur van 39,2 Celsius, veel hoesten en benauwdheid. Er zijn weer bloedkweken afgenomen (standaardprocedure indien de temp boven de 38,5 komt). En ze had een dringende behoefte aan paracetamol. Meestal knapt ze hiermee op omdat dit ook de koorts onderdrukt. Omdat ze toch nog onrustig bleef en ze al aan haar tax zat qua paracetamol hebben ze Isolde een kleine dosis Tramal (iets lichter dan morfine) gegeven. Hier werd ze erg rustig van en behoorlijk suf. Ze zag er al een beetje ‘verslaafd’ uit. Verder heeft ze de gehele dag permanent zuurstof gekregen. Door de longontsteking kan ze alleen maar kort ademhalen. Verder hebben we vandaag ook voor het eerst haar nageltjes geknipt. Deze waren inmiddels zo lang geworden dat deze als ‘messen’ gingen fungeren. Voorzichtig hebben we met een klein nagelknippertje haar nagels geknipt, we willen natuurlijk voorkomen dat we een bloeding veroorzaken.
Bijna elke dag krijgen wij ook de vraag hoe het met ons als ouders gaat. Bijna een
standaard antwoord dat wij dan geven is: ‘als het met Isolde goed gaat dan gaat het
ook met ons goed’. En daar is geen woord mee gelogen. Echter zo af en toe merken
we dat ‘jaloezie’ en ‘frustratie’ heel dicht bij elkaar liggen. Zo kregen we vandaag
na 6 weken ziekenhuis duidelijk last van Heimwee naar de wintersport. We begrijpen
overigens heel goed dat dit er voor ons dit jaar niet in zit, maar vandaag werden
we er wel heel vaak mee geconfronteerd. Zo hoefden we maar naar buiten te kijken
om de sneeuw te zien vallen, weten we dat Suus op dit moment de Almrausch in Sölden
onveilig maakt (groetjes aan Nance), lezen we dat Raphaël inmiddels beter skiet dan
zijn vader (volgend jaar weer gewoon op les Eric?) en kijken we naar Ski-
9 januari 2010
Isolde heeft het nog steeds een beetje benauwd en krijgt permanent extra zuurstof.
Er wordt voor de zekerheid toch maar besloten om twee röntgenfoto’s te maken van
de longen van Isolde. Binnen een uur kwam de behandelend arts vertellen dat de foto
laat zien dat Isolde een longontsteking heeft. Dat is natuurlijk weer erg schrikken,
maar ze kan nu ook gerichter worden behandeld. Ze kreeg al antibiotica en deze is
deels aangepast om de longontsteking beter te bestrijden. Haar koorts is in ieder
geval gedaald naar 37,5 graden C. Dus het gaat de goede kant op. De hoeveelheid zuurstof
die ze toegediend krijgt wordt langzaam afgebouwd, maar ze blijft voor de zekerheid
nog wel aan de saturatiemeter liggen (hiermee monitoren ze haar zuurstof in het bloed
en de hartslag). Ze heeft vandaag ook nog wat extra bloed gekregen (rood). Haar HB-
8 januari 2010
Bijna dagelijks krijgen wij de vraag of het mogelijk is om Isolde te bezoeken in het Sophia en of we dit leuk zouden vinden. Het antwoord op beide vragen is eenvoudig: ja. Het krijgen van bezoek breekt voor ons een beetje de dag en voorkomt dat het een dagelijkse sleur wordt. We moeten echter wel streng zijn, bij verkoudheid of griepachtige verschijnselen mogen we je helaas niet binnen laten. En voor vandaag stond er ook weer bezoek op het programma. Vandaar dat we Isolde ‘s ochtends nog even lekker in bad hadden gedaan. Ook de visite kan de geur van Zwitsal vaak erg waarderen.
Isolde blijft qua gewicht nu boven de 3 kg zitten, maar van de artsen mag ze nog sneller aankomen. De voeding werd daarom vandaag ook wat aangepast. De Nenatal is op advies van een diëtiste vervangen door Neocate dat blijkbaar nog lichter verteerbaar is. Er wordt voorzichtig begonnen met 5 ml/uur. Isolde is vroeg in de morgen ook al onderzocht door een arts, ze heeft namelijk een lichte koorts en al een paar dagen is er wat irritatie te horen in haar luchtwegen. De ongerustheid blijkt inderdaad gegrond; Zo aan het einde van de ochtend begint ze plotseling braakneigingen te vertonen. We hebben haar toen snel op haar zij gelegd. Binnen een minuut kwam het zowel door haar mond als door haar neus. Ik zal u de details besparen maar het was geen prettig gezicht. Direct was er paniek in de tent en werd er assistentie ingeroepen van zowel artsen als extra verplegend personeel. Isolde heeft daarna extra zuurstof gekregen om weer een beetje bij te komen. Inmiddels kwam het bezoek ook binnen. Ester en Peter hadden vandaag ook goed nieuws gekregen en om dit een beetje te vieren hadden ze heerlijke Italiaanse broodjes meegenomen uit het centrum van Rotterdam. Ook opa en oma Hofman zijn nog langs geweest met heerlijke zelfgebakken koekjes dus we zijn weer flink verwend. Margot bleef ‘s avonds in het Sophia slapen bij Isolde.
7 januari 2010
Vandaag stond bijna geheel in het teken van het gesprek dat wij zouden hebben met
de oncoloog die verantwoordelijk is voor de behandeling van Isolde. De laatste twee
weken hebben we namelijk als behoorlijk ad-
5 januari 2010
We beginnen het dagboek iets eerder dan gebruikelijk. Bij aankomst in het ziekenhuis lagen er veel kleertjes te drogen van Isolde, dus voor ons is dat meestal al een teken aan de wand. Uit het rapport van de nachtzuster hebben we de volgende informatie kunnen halen: Isolde was erg onrustig van 23.15 tot 1.30. Heeft toen flink gespuugd. In overleg met arts is de voeding een uurtje gestopt en daarna weer langzaam op gang gebracht naar 5 ml/uur. Isolde heeft daarna nog lang gehuild. Ze heeft daarna Kytril gehad tegen de misselijkheid. Zo rond 5.30 is ze pas weer gaan slapen, maar bleef wel onrustig. ’s Ochtends hebben ze haar direct gewogen om te kijken hoeveel gewicht ze kwijt was geraakt. Gewicht van 5 januari: 2.950 gram. Haar bloeddruk bleek in vergelijking met gisteren gelukkig wel weer terug te zijn op normale waarde: 95/50. Isolde heeft ook rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes gekregen omdat haar trombo’s weer wat te laag waren. Er wordt weer opnieuw naar de voeding gekeken. De diëtiste zal hierin een nieuw advies geven. De ontlasting zag er overigens vandaag qua kleur weer totaal anders uit namelijk donkerbruin tot zwart. Ook heeft ze vandaag een temperatuursverhoging (37,8), dus dit wordt op de voet gevolgd. In de middag hebben we ook weer bezoek gehad van Bob, onze maatschappelijk werker, die was met de feestdagen even vrij geweest. Hij heeft ons geadviseerd om een gesprek aan te vragen met de verantwoordelijk oncoloog. Dit naar aanleiding van de hoeveelheid vragen die wij inmiddels hebben.
4 januari 2010
De feestdagen zijn voor de meeste mensen voorbij. En dat was ook weer duidelijk te merken op de weg, het was namelijk een stuk drukker dan normaal. En ook in de parkeergarage van Sophia was het vechten voor een parkeerplaatsje. Terug op de kamer van Isolde zagen we direct dat haar voeding weer was veranderd. Volgens het rapport van de nachtzuster had ze een beetje diarree gehad. Om deze reden de melk terug gebracht naar 15 ml/uur en de voeding naar het bloed (TPV) is hervat. Dit betekent weer twee extra pompen aan haar infuuspaal. Haar kaliumgehalte was weer terug naar normaal, dus dit was slechts van tijdelijke aard. In de middag bezoek gehad van een chirurg. Op verzoek van de zaalarts kwam ze kijken naar haar navelstreng. Deze bungelt er namelijk na 5 weken nog steeds aan. We zijn er inmiddels ook achter dat dit komt doordat Isolde te weinig in bad is geweest (vaak te inspannend). En juist het badderen zorgt ervoor dat deze weekt en uitdroogt. De chirurg heeft er niets aan gedaan omdat ze verwacht dat deze er binnen enkele dagen vanzelf afvalt.
De beenmergpunctie die voor vandaag gepland stond is inderdaad doorgeschoven naar een nader te bepalen tijdstip. Dagelijks vragen wij naar de resultaten van de neupogen (stimulatie witte bloedlichaampjes), maar nog geen duidelijk antwoord terug gehad. De huidige antibiotica kuur zit er bijna op, echter daarna wordt wel weer begonnen met een nieuwe kuur. Dit moet preventief zorgen voor bescherming tegen bacteriën uit haar eigen darmen. De bloeddruk begin van de avond was veel te hoog (reden onbekend), waarde: 136/61. Dit wordt verder besproken met de arts.
3 januari 2010
Het heeft weer eens zwaar gesneeuwd in Hellevoet en alle sneeuw is bovendien vast
gevroren. We hebben ’s ochtends dus wat meer tijd nodig om de ruiten van de auto
sneeuwvrij te maken. Meer richting Rotterdam was het weer goed te rijden. We beginnen
vandaag maar weer eens met het gewicht: 2.960 en dat is prima. Elke dag komt er gemiddeld
zo’n 40 gram bij. Ze heeft daarnaast ook wat extra Kalium gekregen want dat was wat
laag. Vandaag is ze precies 5 weken dus we vonden het leuk om haar vandaag te verwennen
in de Tummy-
En net voordat we naar huis wilden rijden kwam toch nog even de zaalarts naar haar kijken. Dit in verband met het lage gehalte aan Kalium. Toen we eenmaal naar huis reden kregen we beiden toch een slecht gevoel, want we hebben inmiddels de ervaring dat artsen nooit zomaar even komen kijken. ’s Avonds hebben we dan ook maar even gebeld met het ziekenhuis om te vragen of alles goed ging, we hebben toen wat tekst en uitleg gehad. Blijkbaar is een laag gehalte aan Kalium iets dat intensief bewaakt moet worden. Indien dit voor langere tijd laag blijft dan kan Isolde complicaties verwachten. Kalium normaliseert het hartritme en is onmisbaar voor het zenuwstelsel vanwege zijn rol in de overdracht van zenuwimpulsen (beweging van spieren, gevoel, etc.). Ze vermoeden dat dit lage gehalte is veroorzaakt door de toediening van Lasix (plas medicijn), het lichaam heeft dan te weinig opgenomen. We moesten ons volgens de arts maar niet al te veel zorgen maken.
2 januari 2010
Het is weer weekend, maar dat maakt voor ons niet uit want wij merken het verschil toch niet meer. Het dagelijkse ziekenhuisbezoek begint voor ons inmiddels een vast ritme te worden. Het blijft wel iedere dag weer een verrassing hoe het met Isolde zal gaan en hoe zij de nacht is doorgekomen. Ons dagelijkse ritueel begint in het ziekenhuis dan ook vaak met het uithoren van de verpleegsters en het lezen van de nachtrapporten. Omdat haar gewicht hetzelfde is gebleven is er besloten om de melk te verhogen naar 30 ml/uur. Omdat de melk behoorlijk calorierijk is zou dit haar wat extra energie moeten geven om te groeien. We hebben ook de Oncoloog gesproken en die geeft aan dat de operatie van 4 januari (beenmerg punctie) uitgesteld zal worden. De reden hiervoor is dat ze het beenmerg zo hebben plat gespoten dat er nu bijna geen cellen (ook geen witte bloedlichaampjes) meer worden aangemaakt. Als ze dus nu de punctie doen dan gaan ze dus zeker niets vinden. Ze krijgt vandaag wel de Asparaginase (chemo) toegediend.
De zuster die haar vandaag verzorgt is Maud en we moeten altijd hartelijk lachen om de grapjes van Maud. Ook het magische woord werd vandaag regelmatig genoemd. Voor Isolde is dat namelijk ‘IJS’. Natuurlijk heeft ze nog geen idee wat ijs is, maar het woord is al zo vaak genoemd door de visite dat ze hier zo af en toe op reageert (erg grappig). Wij verwachten dat we later nog wel last gaan krijgen met dit woord. Maar we denken ook altijd aan het advies van oma: ……………eerst je bordje leeg. In de middag bezoek gekregen van Jan, Leontine en Chantal. Dit vonden we erg gezellig, het breekt voor ons een beetje de dag. En we werden ook nog flink verwend met wat nieuwe kleren en een ‘zing & speel puppy’. Deze zingende hond hangt nu aan haar bedje en geeft haar wat afleiding bij het verschonen van de luiers.
Wat minder positief nieuws kregen we vandaag vanuit Vlissingen. Daar hadden mijn ouders bezoek gehad van Marco (oud studiegenoot en woont tegenwoordig in San Francisco, USA), hij kwam in een pakje afgeven voor Isolde, maar vertelde ook dat het niet zo goed gaat met zijn vader. Zijn vader vecht inmiddels al een paar jaar tegen die vreselijke ziekte die we kanker noemen. Ik wil Marco en de rest van z’n familie dan ook sterkte wensen in deze moeilijke tijd.
1 januari 2010
Happy New Year everybody!! Na een slechte start in 2009 hopen we natuurlijk op een beter vervolg voor Isolde in 2010. In het ziekenhuis bleek het allemaal erg rustig. Veel patiënten zitten waarschijnlijk allemaal nog thuis dus automatisch ook weinig bezoekers. Haar gewicht was weer iets toegenomen naar 2920. Op basis van deze informatie heeft men de dosis voeding in het bloed (TPV) omlaag gebracht en de melk via de sonde wat verhoogd naar 20 ml/uur. Isolde heeft daarnaast geen behoefte om nog iets meer te drinken uit de fles. We proberen nu om haar wat meer te laten wennen aan de fopspeen. De antibiotica doet ook prima zijn werk; de waarden in het bloed zijn weer wat beter en ook de ontlasting ziet er beter uit. Ze heeft ook zoveel geslapen dat ze helaas de visite heeft gemist. In de middag kregen we namelijk bezoek van Ester en Peter die nog een restje oliebollen mee hadden genomen voor bij de koffie.
31 december 2009
De allerlaatste dag van 2009 hebben we in stijl afgesloten. Vanuit het ziekenhuis werden we voorzien van koffie en oliebollen (Francine nog bedankt). En van de oliebollen gaan we over naar het gewicht van Isolde. Ze is vandaag weer een klein beetje aangekomen qua gewicht. En van één van de patiëntjes (Eva) in het Sophia kregen we een speciale kraal voor aan de kanjerketting in de vorm van een oliebol. ’s Middag kregen we voor de laatste keer dit jaar bezoek van opa en oma Hofman. Ze hadden voor Isolde een leuk setje kleding gekocht met een mooie print van Nijntje. En ook Luciënne kwam nog even op bezoek. Ze had een leuk cadeau bij haar van Margot haar Werkgever (Daiichi Sankyo). En ondanks alle feestvreugde moest er vandaag toch nog een medische ingreep plaats vinden. De uitgestelde ruggenprik werd namelijk vandaag gegeven. Hiervoor ging ze niet volledig onder narcose, maar heeft ze in de behandelkamer een beetje Dormicum gekregen om wat suffig te worden. Isolde heeft na de ingreep nog uren lang geslapen als een roos. Oudejaarsavond hebben we toch maar in Hellevoetsluis doorgebracht. En speciaal voor Isolde hebben we in plaats van vuurwerk een Thaise geluksballon de lucht in gelaten. We hopen dat dit voor veel voorspoed zal zorgen in 2010.
30 december 2009
De 30e zijn we in de ochtend begonnen met het vervangen van de port-
Vandaag ook laatste bezoek van opa en oma Spijkers voordat zij met vakantie gaan naar Ethiopië. Ook is tante Esther uit Amsterdam langs geweest met leuke kleding uit Frankrijk. En daarnaast heeft Isolde ook bezoek gehad van haar overgroot oma uit Zwijndrecht die het erg naar haar zin had. Tante Ester uit Barendrecht had speciaal hiervoor als taxichauffeuse gespeeld.
29 december 2009
HOERA!! Isolde is vandaag precies één maand oud. Jammer dat ze in deze periode alleen nog maar het ziekenhuis heeft gezien. En haar conditie is ook nog steeds geen reden om al te veel te juichen. Artsen hebben haar al vroeg in de ochtend onderzocht. Isolde voelt zich vandaag duidelijk nog goed ziek. Ze staat inmiddels letterlijk stijf van het vocht. Haar buik en benen voelen heel erg hard aan. Ze gaan daarom haar voedingsschema aanpassen. De voeding via de Sonde gaat terug naar 5 ml/uur. En in plaats van melk krijgt ze nu voeding direct in het bloed om haar darmpjes te ontlasten. Ze krijgt wel vier keer per dag de fles voor haar zuigbehoeften. Qua melk nog steeds de Nenatal want Margot is vandaag definitief gestopt met borstvoeding. De Asparaginase (chemo) wordt vandaag wel toegediend, maar haar lumbaalpunctie wordt voorlopig uitgesteld omdat ze daar niet sterk genoeg voor is. In de middag hebben we bezoek gehad van Judith. Zij heeft zelf ook twee kinderen waarvan er één ook in het Sophia heeft gelegen. Judith had hele leuke cadeaus meegenomen voor zowel Isolde als voor ons als ouders waarvoor nog onze dank. We vonden het erg gezellig om weer even bij te kletsen.
28 december 2009
Haar nieuwe vochtbalans doet zijn werk waardoor haar gewicht weer iets is toegenomen tot 2668 gram. Toch voelt Isolde zich nog goed ziek. Met een temperatuur van 38 graden C. en veel dunne ontlasting is ze nog lang niet hersteld. Op dit moment is het simpel afwachten tot dat de antibiotica zijn werk gaat doen. Een tip van de verpleging blijkt ook briljant: een dubbele luier doet wonderen; het zorgt in ieder geval voor wat minder wasgoed. De uitslagen van de bloedkweken zijn helaas nog niet bekend, maar de artsen verwachten dat ze een infectie via haar darmen heeft opgelopen. Door alle chemokuren is het slijmvlies in de darmen namelijk behoorlijk aangetast. Dit samen met een lichte weerstand zorgt ervoor dat infecties gemakkelijk kunnen ontstaan. De infuuspaal die met Kerst bijna leeg gehaald was, is inmiddels weer flink gevuld met allerlei enge pompen, slangetjes en diverse zakjes met vloeistof.
’s Ochtends hebben we ook nog een rondleiding gehad op de Polikliniek (oncologie). Als het eenmaal weer beter gaat met Isolde en we wellicht naar huis mogen met de kleine dan moeten we toch nog wekelijks terug voor dagbehandelingen die dan op de polikliniek worden gegeven.
27 december 2009
Het verliezen van gewicht van tweede kerstdag zat ons niet lekker. Wij hadden al zo’n voorgevoel dat er meer aan de hand was. We hebben haar deze ochtend dan ook direct weer op de weegschaal geplaatst. Helaas vandaag wederom een flinke daling (nu 2.550 gram) en dat is al 15 procent onder het geboortegewicht. Dit is ook direct gemeld aan de arts. Isolde heeft ook opvallend veel ontlasting. Dit komt natuurlijk deels door de voeding die zij krijgt (zeer licht verteerbaar). Het gewichtsverlies wordt daarom vooral toegeschreven aan vochtverlies. Ze krijgt daarom via een infuus extra vocht toegediend. Blijkbaar heeft ze ook flinke dorst. Ze laat namelijk duidelijk merken dat het tijd is voor haar flesje. Via de fles krijgt ze 4 keer per dag 30 ml voor de zuigbehoefte, maar volgens onze mening heeft ze de melk en het vocht gewoon hard nodig. Verder ophogen van de voeding doen ze nog even niet omdat anders de kans groot is dat ze gaat overgeven. Vandaag heeft ze ook weer afscheid genomen van haar warmtebed, welke ingeruild is voor een ledikant. Wel krijgen we het advies om kruiken mee te nemen. Op deze manier kunnen ze het beste de situatie nabootsen die ze straks ook thuis zal ervaren. Ook hebben ze haar infuuspaal een beetje opgeruimd. Alle pompen zijn er afgehaald (ruimt lekker op). Wat overblijft is een kanjerketting, beschermengel, een flesje voor de sonde en een verdwaalde kerstbal.
26 december 2009
Ondanks de bloedtransfusie van 25 december zag Isolde er tweede kerstdag behoorlijk
bleekjes uit. We hebben direct navraag gedaan. In het verslag van de nachtverpleging
hebben we vernomen dat ze voorzichtig weer is begonnen met het zelf drinken. De grote
hoeveelheden melk komen nog steeds via de sonde naar binnen, maar Isolde moet minimaal
4 maal per dag ook de fles krijgen om zelf het drinken niet te verleren. Het gaat
dan ook meer om het invullen van de zuigbehoefte. Na het wisselen van de luier was
het tijd om op de weegschaal te gaan liggen. Dit bleek een kleine tegenvaller. Daar
waar we gehoopt hadden op een stijging richting de 3.000 gram (geboortegewicht) was
ze verder afgevallen (nu 2.740 gram). De zaalarts heeft haar verder onderzocht maar
kan geen gekke dingen vinden. Haar hartslag en bloeddruk zijn goed. HB-
25 december 2009
Merry Christmas everybody. Voor ons had Kerst dit jaar helaas weinig betekenis. We
hebben thuis in Hellevoetsluis wel een kerstboom opgezet, maar dat is puur omdat
wij lichtjes zien als een teken van hoop. Toch is vandaag de eerste Kerst die we
letterlijk met z’n drieën doormaken, ook al is dat niet thuis maar in het ziekenhuis.
De ijzel van afgelopen nacht was rond een uur of 11 al weer verdwenen. Eenmaal terug
in Sophia zagen we dat haar voeding inmiddels was verhoogd naar 15 ml per uur. Aan
het einde van de ochtend stond een chemo op het programma en een bloedtransfusie.
We kregen deze ochtend ook bezoek van Prof. Pieters. Een bijzonder sympathieke man
die aangaf dat hij veel contact had met z’n collega’s in de rest van de wereld. We
hebben nog uitgebreid gesproken over de bijwerkingen van diverse medicijnen en natuurlijk
over de bijwerking van Vin-
24 december 2009
Eén dag voor Kerst en eindelijk een rustige dag voor Isolde. Het lijkt er op dat ze weer een beetje aan het herstellen is. Je ziet haar op veel punten duidelijk ontwikkeling doormaken. Zo reageert ze prima op allerlei prikkels (licht, beweging, geluid, etc.). Ook haar mimiek maakt een sprong vooruit, zo af en toe lijkt het als of we een kleine glimlach zien. Vandaag hebben we ons zelf maar eens getrakteerd op een ‘Netbook’ (kleine laptop). Hierdoor kunnen we nu dagelijks het dagboek bijwerken. Bovendien hebben we draadloos ontvangst van Internet dus we zijn nu overdag ook bereikbaar via de mail. We zijn niet al te laat naar huis gereden vanwege het weeralarm dat was afgegeven. We waren net voor de voorspelde ijzel thuis gekomen.
23 december 2009
Vandaag via Roosendaal naar het ziekenhuis gereden. We moesten namelijk nog een kinderstoel
(cadeautje van opa en oma uit Vlissingen) ophalen bij Babydump in Roosendaal. Voorlopig
is Isolde nog iets te klein voor deze stoel, maar we hopen natuurlijk dat ze er nog
lang plezier van zal hebben. Het eten gaat vandaag ook goed. De voeding (‘Nenatal’
een product dat bijzonder licht verteerbaar is) kan ze makkelijk binnen houden. ‘s
Ochtends had Isolde nog wel een bijzonder hoge hartslag, maar die werd in de middag
vanzelf lager naar 155 gemiddeld. Tevens een gesprek gehad met de behandelend arts.
Dit na aanleiding van het Oncologisch overleg van 22 december. Op advies van Prof.
Pieters wordt er in de huidige introductie fase gestopt met het toedienen van ‘Vin-
22 december 2009
We maken ons vandaag op voor wederom een bezoek aan de OK. En net nu we de juiste
voeding gevonden hebben voor Isolde moet ze helaas weer nuchter blijven voor de operatie.
Dat komt haar groei niet ten goede. Ze krijgt gelukkig wel een zout/glucose oplossing
via het infuus, maar veel kilo’s zal ze hierdoor niet aankomen. Om 15.00 uur mocht
ze eindelijk vertrekken richting OK. Alle handelingen zijn gelukkig middels één operatie
en narcose uitgevoerd. De port-
21 december 2009
Op advies van de diëtiste is de voeding wederom aangepast. Ze krijgt nu een lichtere
sondevoeding die voor haar makkelijker te verteren is (Nenatal). Dit blijkt positief
uit te werken, ze is namelijk gestopt met spugen, haar gewicht stijgt weer iets.
Later in de ochtend voelt ze zich toch weer iets minder lekker. Bij het verschonen
van de luier begon ze tegelijkertijd ook nog eens hevig te spugen. Ondanks dat we
met z’n tweeën waren, kwamen we toch nog enkele armen tekort. Op dat moment kwamen
ook opa en oma Spijkers binnen gevolgd door een delegatie van de KNO-
19 en 20 december 2009 (weekend)
Dit weekend niet echt veel te melden. Isolde is nog steeds herstellende van haar
klachten. De piepende geluiden die ze maakt blijven aanhouden. Vooral wanneer ze
boos is en driftig wordt dan is dat duidelijk te horen. Vanwege het vermoeden van
een bacterie krijgt Isolde standaard de voorgeschreven antibiotica toegewezen. Dit
betekent wel dat er ook regelmatig bloed moet worden afgenomen. Hiervoor heeft zij
natuurlijk de Port-
Dit weekend hadden we ook weer veel last van het slechte weer. Zondag was het zelfs zo slecht dat het bezoek van ons het ziekenhuis niet kon bereiken. Door sneeuw en vorst reden er bijna geen treinen.
18 december 2009
’s Ochtends om 1.30 uur gaat het weer mis. Isolde ziet er behoorlijk ziek uit en
de verpleegster vindt het tijd dat er z.s.m. een arts komt kijken. Binnen 15 minuten
stonden er op het kleine kamertje een batterij aan witte jassen (zaalarts, oncoloog,
kinderarts en arts van IC). Er werd besloten om Isolde over te plaatsen naar de Intensive
Care (IC), omdat ze haar daar beter kunnen monitoren. Nog steeds geen duidelijkheid
over de huidige klachten van Isolde. Op de IC wordt gedacht aan een vorm van keelontsteking
omdat ze ook veel last heeft van slijmvorming. Tevens heeft zij duidelijk last van
haar stembanden, hetgeen de piepende geluiden veroorzaakt (alleen bij inademen).
De artsen geven aan dat ze na het weekend de KNO-
17 december 2009
Deze dag begon voor ons wat anders dan verwacht. Om ca. 5.00 uur werden we uit ons
bed gebeld door het ziekenhuis. Het ging niet goed met Isolde en het leek hen beter
dat we er direct aankwamen. En om het allemaal nog wat lastiger te maken had het
die nacht ook nog eens 10 cm gesneeuwd. Gelukkig waren we in het bezit van winterbanden,
echter hard rijden was toch niet mogelijk omdat we na 5 minuten al konden aansluiten
in de file (later die dag is één van de grootste files ooit ontstaan in Nederland
van bijna 700 km). Na een klein uurtje kwamen we in het ziekenhuis aan. Isolde had
die nacht flink gespuugd, maakte piepende geluiden bij inademen en had het flink
benauwd. De artsen namen geen risico en zijn direct begonnen met onderzoek. Middels
een ruggenprik is er vocht afgenomen om te kijken of ze wellicht hersenvliesontsteking
had, er is bloed afgenomen en op kweek gezet (checken of ze last heeft van een bacterie),
later is er ook nog neusvocht afgenomen omdat er ook een kans bestond dat ze last
zou kunnen hebben van een virus. Later die dag kregen we de eerste uitslagen binnen.
Het was in ieder geval geen hersenvliesontsteking, geen RS-
16 december 2009
Isolde heeft ’s ochtends een bloedtransfusie gekregen en heeft daarna veel geslapen. Blijkbaar is ze vandaag erg moe. Ze heeft ook wat slijmvorming in haar keel en als ze zich druk maakt dan krijgt ze het een beetje benauwd. Zelf ben ik deze dag wat later naar het ziekenhuis gereden. Hierdoor had ik ’s ochtends tijd om toch nog maar een kerstboom te kopen (vorige week stond onze hoofd hier nog niet naar) en heb ik ’s middags mijn tweede Mexicaanse griepprik gehaald. Vandaag zal ik niet lopen klagen over deze prik; Isolde is namelijk vele malen vaker geprikt de afgelopen paar dagen. Eenmaal weer terug in het ziekenhuis kreeg ik begin van de avond last van koortsachtige bijwerkingen op de griepprik. Om geen risico te nemen met Isolde en op advies van de verpleging zijn we vandaag dan maar wat eerder naar huis gereden.
15 december 2009
De internetsite van Isolde is inmiddels live gezet op Internet. We vinden het fantastisch om alle reacties via mail of gastenboek langs te zien komen. Keep up the good work. Daarnaast hebben we ook een begin gemaakt met het versturen van de geboortekaartjes. De felicitatiekaartjes blijven nog steeds binnen stromen. We hangen deze allemaal op hier op het prikbord, het wordt al een leuke verzameling.
’s Ochtends hebben ze bij de kleine ook een gehoortest afgenomen en deze was gelukkig
goed. Isolde heeft wel nog wat moeite met drinken. Daarom hebben we een nieuwe fles
gekocht. We hebben de Philips Avent fles vervangen door de S-
13 december 2009
Isolde is vandaag precies twee weken oud. Vandaag is het zondag de 13e en dat het getal 13 niet altijd ongeluk brengt dat werd vandaag snel duidelijk. Zondag is namelijk een geliefde dag voor bezoekers. Eerst kwamen Danny & Leanne langs die op de heenweg hun baby Farran gedropt hadden bij Ester en Peter in Barendrecht. We hadden genoeg tijd om wat ervaring uit te wisselen. Veel gedragskenmerken zoals: niet alleen willen slapen, darmkrampjes, etc. herkennen zij ook bij Farran. D. en L. hadden een leuk joggingpak meegenomen en van Anja en Charlie had Isolde een houten speelgoedtrein gekregen. Iets later kregen we ook nog eens bezoek van Arthur en Mireille. En wederom leuke cadeaus gekregen zoals een leuk setje kleren van Arthur en Mireille en een schattig jurkje van tante Corry en oom Bauk. Namens de feestcommissie allemaal hartelijk dank voor alle leuke cadeaus. Zodra ze de kleding aan kan dan kunnen jullie haar bewonderen via het fotoalbum….. of nog leuker straks gewoon live zien. Vandaag waren haar buikkrampjes overigens ver over, wel had ze nog veel huilbuien.
12 december 2009
Isolde heeft bijzonder onrustig geslapen, ze heeft toch weer last van buikkrampjes. Voor ons als ouders is het lastig beoordelen of dit (standaard) probleempjes zijn die alle baby’s hebben of dat dit specifieke problemen zijn die worden veroorzaakt door haar medicijnen. De kleine vindt het overigens heerlijk om bij iemand te liggen. Het maakt haar niet uit of dit papa, mama of iemand anders is. ’s Middags bezoek gekregen van opa en oma Hofman uit Vlissingen. Isolde is weer flink verwend met cadeaus. Zo heeft ze o.a. een warme jas gekregen met ijsberenmuts. Dat is straks heerlijk ter bescherming tegen het koude winterweer. Daarna hebben we Isolde ook nog getrakteerd op een warm bad (en met een scheutje Zwitsal wordt het dan ook een traktatie voor de ouders). Het ontbreekt Isolde nog aan wat spekvet, dus na het badderen snel afdrogen anders krijgt ze het veel te koud.
10 en 11 december 2009
Op donderdag hebben we eerst de geboortekaartjes opgehaald bij de drukkerij voordat we naar het ziekenhuis reden. Vandaag bezoek gehad van Suus. Omdat Margot nog bezig was met het kolven van melk, zijn we eerst nog even thee gaan drinken in Doppio. Daarna een schitterend persoonlijk kunstwerk voor Isolde in ontvangst genomen, waarvoor nogmaals onze hartelijke dank, erg leuk gedaan. Op vrijdag een mini kerstboom met lampjes in bruikleen gekregen van het ziekenhuis voor op de kamer. Van de artsen krijgen we goed nieuws; als alles goed gaat dan mag Isolde voor de Kerst al naar huis………
’s Middags bezoek van opa en oma Spijkers en beide tantes (Ester en Esther). Het bed van Isolde is inmiddels vervangen door een kinderledikant, ze kan zich nu prima op temperatuur houden. Dit bed is wel een beetje aan de grote kant waardoor je nu echt moet zoeken om Isolde te vinden. Ondanks dat de temperatuur op de kamer altijd rond de 24 graden Celsius zit hoeven er geen kruiken in haar bed.
9 december 2009
Traditie getrouw wordt er elk jaar de lichtjes van Sophia gevierd. Net buiten het ziekenhuis wordt er een gigantische kerstboom uit Noorwegen neergezet. Mensen mogen dan lichtjes kopen die in de boom worden geplaatst. De opbrengst gaat ieder jaar naar goed doel binnen het Sophia ziekenhuis. Dit jaar gaat de opbrengst naar de oprichting van een ‘moedermelkbank’ (zie ook http://www.vriendensophia.nl ). De lichtjes werden aangestoken door burgemeester Aboutaleb. Voorafgaand aan deze happening gaf Jan Smit een fantastisch mini concert in de hal van het Sophia. Helemaal fantastisch was het persoonlijke bezoek van Jan aan Isolde op haar kamer. Geweldig hoe hij hier de tijd voor heeft genomen om met haar op de foto te gaan. Zijn gesigneerde sjaal hangt nu boven haar bed. Wij denken dat Jan er absoluut weer een nieuwe fan bij heeft.
8 december 2009
’s Ochtends belt Margot met het bericht dat Isolde vandaag opnieuw is ingepland voor
OK en wel voor 12.00 uur. Ik ben toen direct vanuit Hellevoet naar Rotterdam gereden
om haar nog even te zien voor de operatie. Helaas bleek de parkeergarage van Erasmus
MC al redelijk vol te zitten, met als gevolg dat ik ca. 20 minuten rond heb moeten
rijden voordat ik een plaatsje had gevonden voor de auto. De reden voor de drukte
bleek te zijn: ‘de dag van de patiënt’ en daarom voor iedereen gratis parkeren. Via
de verpleging hadden we al vernomen dat hier ook vaak misbruik van wordt gemaakt;
mensen komen dan niet voor het ziekenhuis maar gaan gewoon boodschappen doen in het
centrum van Rotterdam. Beneden in de hal van Sophia was ook van alles te doen, zo
waren er jongleurs, drumbands, etc. Eenmaal terug op 2 Zuid was de kamer van Isolde
helaas al leeg, dus op goed geluk naar de 3e verdieping gelopen. Ik bleek nog net
op tijd te zijn om de kleine nog te zien voordat ze de OK in werd gereden. Nog net
tijd voor een zoen en wat gelukwensen. Na 45 minuten kregen we al bericht dat de
ingreep goed was verlopen. Tussendoor hadden we net genoeg tijd om nog even een bakje
koffie te drinken, dit bleek vandaag ook geheel gratis te zijn. Vanuit de receptie
kregen we het verlossende telefoontje dat we haar mochten bezoeken op de recovery.
Hier liggen alle patiëntjes bij te komen van de narcose. Ze heeft daar een uurtje
gelegen ter observatie alvorens ze terug mocht naar haar eigen kamer. Iedereen op
de afdeling was blij om Isolde weer te zien. De Oncoloog had ook goed nieuws, de
Prednison heeft de afgelopen paar dagen prima zijn werk gedaan. De Leukemiewaarden
zijn verder gedaald naar een waarde van 2,5 (komen vanaf 195). Door de aanwezigheid
van de Port-
7 december 2009
Vandaag voor de verandering weer eens een spannende dag. De mislukte operatie van 3 december moet namelijk opnieuw worden uitgevoerd. Margot zorgt ‘s ochtends nog voor een update richting haar werkgever en maakt een afspraak met de huisarts over het verkrijgen van de tweede Mexicaanse griepprik. Daarnaast nog contact gehad met dr. Snoeck van het ziekenhuis Dirksland hetgeen door ons als zeer prettig werd ervaren. Zij was reeds op de hoogte gebracht door de behandelend arts uit Sophia. De ingreep stond gepland voor 14.00 uur, echter door 2 spoedopnames (die krijgen voorrang) werd de operatie uitgesteld naar begin van de avond. Voor ons was dit lastig qua eten maar nog veel vervelender was dit voor Isolde, zij mocht ook niets eten omdat zij nuchter moest blijven voor de operatie. Om ca. 23.00 uur kregen we groen licht, Isolde mocht eindelijk naar de OK. En we waren nog maar net begonnen om haar klaar te maken voor de operatie toen we wederom slecht nieuws kregen: een 3e spoedgeval had zich aangediend. In overleg met de Oncoloog werd besloten om de ingreep definitief te verplaatsen naar de volgende dag. Isolde werd door Margot snel voorzien van fles warme melk. Margot bleef die nacht ook slapen bij de kleine in het ziekenhuis. Zelf ben ik om 24.00 uur naar huis gereden.
6 december 2009
Heerlijk avondje is letterlijk aan ons voorbij getrokken. Ondanks een relatief goed weekend is gezelligheid nog even niet aan ons besteed. Sinterklaas is weer terug naar Spanje, de kerstman staat dan al weer voor de deur. Voorlopig voor ons geen kerstboom en bij kerstliedjes in de auto wordt snel doorgezapt naar een andere zender. Vandaag zijn opa en oma Spijkers uit Gouda en Tante Esther uit Amsterdam langs geweest. We waren erg dankbaar voor het meegenomen eten (dit kunnen we overdag plaatsen in een ijskast die we delen met andere ouders). Eindelijk weer een beetje gezond eten. Ook nu weer vele cadeau’s mogen ontvangen waaronder een set mooie rompers van Calvin Klein die Esther had meegenomen uit New York.
Deze dag tevens kennis gemaakt met enkele andere ouders op onze afdeling. Het gaat hierbij veelal om ouders van wat oudere kinderen. Velen blijven ook slapen in het Ronald McDonald huis, erg handig maar wij geven de voorkeur om thuis te slapen. Na de spits is het ongeveer 30 minuten rijden naar Hellevoetsluis.
5 december 2009
Omdat het met Isolde weer wat beter ging hebben we deze nacht lekker thuis geslapen. Het begint een beetje vaste routine te worden: lekker vroeg boodschappen doen en dan snel weer naar het ziekenhuis rijden. We hebben ook alle kaartjes meegenomen zodat we deze kunnen ophangen op het prikbord. Op deze manier kunnen we de kamer van Isolde een persoonlijk tintje geven. Zelf hebben we ook nog geen tijd gehad om de geboortekaartjes te versturen, maar ze komen er z.s.m. aan. Deze middag voor het eerst bezoek gehad van opa en oma Hofman uit Vlissingen; zij hebben het bijna een week moeten doen met alleen de foto’s. Het blijft natuurlijk altijd een mooi moment om voor het eerst je kleindochter te zien. Na het bezoek werd het tijd om de luier te verschonen. Isolde heeft toen een klein beetje wraak genomen voor alle handelingen die deze week op haar zijn uitgevoerd. We hadden namelijk 4 luiers nodig om haar te verschonen. We hebben er samen met de ‘Witte Vlek’ hartelijk om moeten lachen. De ‘Witte Vlek’ is de bijnaam voor Judith (één van de vaste verpleegsters van Isolde). We vroegen ons namelijk af wat baby’s kunnen zien op die leeftijd. Judith gaf aan dat dit voornamelijk vage vlekken zijn en omdat ze zelf altijd met een witte jas gekleed is....... Heeft ze van ons de bijnaam Witte Vlek gekregen. Die avond is ook nog één van de kinderartsen langs geweest. Isolde begon wat vocht vast te houden in haar gezicht. De arts vond het niet verontrustend. Uiteindelijk zijn we wel later dan gepland naar huis gereden en hebben we ook niet meer gegeten (daar moeten we natuurlijk geen gewoonte van maken).
4 december 2009
Natuurlijk hadden we deze nacht bijzonder slecht geslapen. Veel negatieve gedachten
spoken op dat moment door je hoofd. Maar belangrijker was de vraag: hoe zou het met
Isolde zijn? En wat zou deze dag ons brengen? We hadden er voor ons zelf een flinke
streep onder gezet, deze ‘slechte film’ moest maar eens eindigen. Vanaf heden enkel
nog maar goed nieuws. En dat kregen we deze dag ook. De behandelend arts had contact
gehad met de IC en die gaven aan tevreden te zijn over het herstel van onze kleine
meid. Er werd afgesproken dat ze vandaag terug mocht naar haar eigen kamer. Ondanks
het goede nieuws hadden we nog even geen zin in al teveel vrolijkheid, dus al helemaal
geen Sint en Piet. We waren al een beetje gewaarschuwd door het personeel dat ze
ook een bezoekje zouden brengen aan 2 Zuid. We hebben ons best gedaan om deze goedheilig
man met gevolg te ontwijken. Eenmaal aangekomen op de IC lag het bedje van Isolde
vol met pepernoten en cadeautjes. De Sint had blijkbaar al een bezoekje gebracht
aan Isolde. In de hal van het Sophia-
3 december 2009
Vandaag zou Isolde een ‘Port-
2 december 2009
Deze nacht hadden we natuurlijk alle twee bijzonder slecht geslapen. ‘s Ochtends geen honger, wilden zo snel mogelijk terug naar verdieping twee waar Isolde lag. We konden het nog steeds niet voorstellen dat onze dochter ziek zou zijn. Aan de buitenkant zie je namelijk totaal niet dat ze ziek is. Isolde ligt inmiddels aan het infuus voor wat extra vocht. Op basis van enkele bloedonderzoeken werd al snel duidelijk dat het hier om ‘Leukemie’ ging. Aanvullend onderzoek was dan nog nodig om vast te stellen om welke vorm van Leukemie het hier ging. Op het moment dat je dit als ouders te horen krijgt dan stort gewoon je hele wereld in, je dondert dan letterlijk van die ‘roze wolk’ af, je valt diep.....heel erg diep.
Deze dag werd er ook direct een beenmergpunctie uitgevoerd in beide onderbenen van Isolde en kreeg ze de eerste chemo via een ruggenprik. Eenmaal terug op haar kamer ging men verder met het toedienen van Prednison. De behandelend arts heeft ons voorzien van veel informatie, ondermeer over de behandelprotocollen en de te gebruiken medicijnen. De waarde ‘witte bloedlichaampjes’ is inmiddels gedaald naar ca. 125. Ondertussen blijven wij zitten met vragen; vragen waar artsen helaas ook niet altijd antwoord op kunnen geven. Hoe kan het toch zijn dat dit nu juist ons overkomt? Wat hebben wij verkeerd gedaan? Wij hadden ons toch aan alle ‘zwangerschapsregels’ gehouden??....... Daarnaast weten we inmiddels dat Leukemie bij baby’s bijna niet voorkomt. En daarom ben ik vooral ook boos, al heb ik werkelijk geen idee op wie ik boos kan zijn. De artsen houden het voorlopig ‘gewoon’ op pure pech en daar nemen we voorlopig dan maar even genoegen mee.
Van Judith (één van de vaste verpleegsters) heeft Isolde een Kanjerketting gekregen. Kinderen krijgen deze KanjerKetting van de VOKK (Vereniging Ouder, Kinderen en Kanker) en is een beloningssysteem voor kinderen met kanker. Kinderen krijgen voor alle ingrepen die worden uitgevoerd ‘kanjerkralen’ (bijv. Bij puncties, bloedtransfusies, operaties, slechte dagen, etc.). Uiteindelijk houden kinderen hun persoonlijke ketting over, een tastbare herinnering aan de totale behandeling.
1 december 2009
De geboorte van je eigen kind wordt in alle literatuur omschreven als één van de mooiste gebeurtenissen uit je leven. Vanuit mijn eigen ervaring kan ik hier inmiddels absoluut over mee praten. En na negen maanden draagtijd en een altijd zware bevalling is er dan eindelijk die mooie kraamperiode aangebroken waarin je als ouders eindelijk kunt gaan genieten van je nieuwe kroost. Althans zo zou dit ongeveer moeten verlopen. Helaas verliep de kraamperiode bij ons iets anders..........
Moeder en dochter sliepen nog in het ziekenhuis van Dirksland omdat ze voor observatie
nog een dagje langer moesten blijven (standaard procedure bij vroeg gebroken vliezen).
Ik had hierdoor tijd om ongestoord ‘s ochtends het huis te versieren met slingers,
ballonnen en een grote ooievaar die op het raam geplakt moest worden. Het zag er
allemaal erg feestelijk uit. En nadat ik de champagne koud had gelegd en de beschuit
met muisjes klaar had gezet (voor alle visite) ben ik met een big smile naar het
ziekenhuis gereden om moeder en dochter op te halen. Met de Maxi-
